Bye bye Colazid!

HI HI!!!

HA HA!

Läkaren ringde nyss.

Vet ni vad hon sa?

...........

....................

Va? Ska jag berätta?? :)

Skoja bara!!

Hon frågde hur jag mådde och jag sa som det var, att det har blivit så mycket bättre.

De ska avvakta med den där läskiga medicinen och jag ska få sluta med Colazid!!!!

Äntligen!

Jag har haft den i ca 4 år, den har inte hjälpt mig utan bara fått mig att få tunnare hår.

Nu ska jag få sluta med den, i dag!!

Jag ska hämta ut en annan 5 ASA medicin i dag som jag ska byta till.
5 ASA är ju mildare och det känns så bra att få börja med den nu och inte den läskiga Remicade.

Den nya heter Pentasa Sachet.
Dess biverkningar är inte alls läskiga.

"Allergiska reaktioner och feber kan förekomma.
Följande vanliga biverkningar förekommer hos fler än 1 av 100 användare:

• diarré
• magont
• illamående
• kräkningar
• huvudvärk
• hudutslag" 

Läkaren sa att dessa biverkningar är övergående.

Så glad!!!!

Oskrivna regler, följ strömmen, tänk inte själv

Dessa  oskrivna regler...

"Man ska inte ha mössa eller hatt på sig inomhus."

Säger vem? Är det något som hänger kvar från förr i tiden då vi gick i kyrkan hela tiden?

"Man kan inte beställa in ett glas vatten på en restaurang."

Varför då? Vatten finns i kranen och i Sverige är vattnet så himla gott.
Det är ju många som talar om för oss att det är bra för vår hälsa att dricka en massa vatten.

"Man kan inte ta jordgubbssylt till pannbiffar."
Varför inte? Det kanske är jätte gott!

"Man kan inte blanda färgen rött och lila."

"Nej men så kan man ju inte reagera, det gör ju inte folk i allmänhet."

Osv, osv, os, osv...

Jag vet inte HUR många sådana saker det finns...

Vem har skapat dem?

Stannar folk någonsin upp och frågar sig vad de själva tycker?

Tyvärr är det många som inte viker av från stigen....
Har de hört en sak någonstans i från i livet...då i frågasätter de aldrig den, utan de gör bara som alla andra....De gör bara... mekaninskt....

Men det är ju faktsikt ditt eget liv.

Det är du själv som bestämmer över det.
Ingen annan!

INGEN annan förutom DU!

Du är helt fri att känna, tänka och göra precis som du vill.

Skrivandet har letat sig tillbaka till mig :)

En dörr öppnades och smällde igen av sin tyngd.

”Vart har du varit?”

Rummet var becksvart men jag visste ändå vem det var.

”Jag har varit här hela tiden.”

Det blev tyst

”Men.... jag har känt mig så himla ensam i perioder....

det har varit så tungt, så mycket att bära, så mycket smärta...

Jag har saknat dig.....”

”Men, jag har varit här hela tiden.”

Jag funderade.....

”Ok...men jag har inte hört dig...”

”Du har inte lyssnat....

Jag har funnits här hos dig, jämt, hela tiden, varje sekund.

Jag har försökt att få dig att lyssna.... när du inte lyssnade längre så var jag tvungen att försöka stoppa dig på något sätt...

När du inte lyssnade så försökte jag genom din kropp....

Det var drastiskt....och det var inte kul att se dig med fysisk smärta....

i mer än tio år höll det på...

….men jag trodde att du skulle lyssna då....”

”Gjorde jag inte det då menar du?”


”Nej Rebecca......”

Jag kunde höra sorgen i rösten....


”..... du härdade ut....men du försökte att tränga bort smärtan och fortsatte framåt med full kraft.

Du fortsatte att göra dig själv illa....så jag var tvungen att gå ut hårdare....”

Det blev tyst igen....

”Det var då jag fick sjukdomen.....” sa jag sorgset.

Rösten fortsatte

”Du var på väg för över nåt år sedan....att börja lyssna, att tro på dig själv.

Men sedan trillade du dit igen....

...denna gång var jag tvungen att stoppa dig, snabbt.”

Jag sänkte mitt huvud....

”Det var då sjukdomen blev väldigt mycket värre...” sa jag med en klump av gråt i halsen.

”Ja, det var det....ändå, tog det dig flera månader att lyssna...men du gör det nu i allfall.”

”Jag vet.... jag lyssnar nu, jag har tillit till mig själv, jag inser nu att jag är stark!

Att jag är en underbar person!

Framför allt.... jag inser nu att jag verkligen är älskvärd.....”

Stämningen i mörkret kändes lättare

”Du behöver vara snällare mot dig själv...och det är du då du lyssnar på dig själv.

DU har rätt, DU är rätt, DU är du Rebecca..... ingen annan.

Ha tillit till dig själv och vad du känner, ingen annan kan tala om för dig hur det ska vara eller kännas.”

Jag log och kände en värme sprida sig i mitt inre

”Det är dags nu...det vet du eller hur?”

Jag nickade

”Jag finns här hos dig hela tiden, din resa har börjat och den är underbar.

Allt du vill ha, kan du få, den enda som kan stoppa dig, det är du själv.

Tro på dig själv, stå upp för dig själv och framför allt...Ta hand om dig själv,

på riktigt.”

Dörren öppnades igen och det gnisslade i gångjärnen,
jag blev bländad av ljuset utanför.

Jag såg ingen som stod i dörren, bara att dörren var öppen.

Jag tog sakta ett steg framåt.... förväntansfull, glad, lite...nervös glad.....

Jag kände att jag log för mig själv... jag tog ett steg till, närmare dörren....

Jag hörde en massa ljud på andra sidan dörren, fortfarande bländad av ljuset som fanns där.

Jag la min handflata mot dörren...lät den vila där medans jag försiktigt kikade ut....

Jag kände värmen i min kropp igen och rösten sa...

”Allt är som det ska....lita till dig själv... allt kommer att bli bra...”

Med dem orden tog jag steget ut i ljuset och lät dörren glida igen med en smäll bakom mig.

Vill ha!!

AAAAHHH!!!


Jag vet vad jag vill ha! :)

Min bakgrundsbild som jag har på min dator, den vill jag ha på riktigt!

På samma vägg som soffan, fast jag vill ha bilden avlång.
Inte som fondvägg utan som tavla.
Fast den ska vara avlång, inte som en tavla brukar se ut.

Bilden är så fin....
Fotografen heter Hamad Darwish

Ut med julen!

Jaha!

Då har granen åkt ut!!

Nä, inte ut...bara ner i källaren. :)

Tog bort ALLT som hade med julen att göra, förutom ljusstaken i fönstret.

Hade ingen julstämmning alls.....

Sen vill jag förnya och göra om.

Säkert för att jag bearbetar saker i huvudet...

Att man vill ta nya steg, nya vägar....

Så jag satte upp små hyllor på väggen där granen hade varit.
Sen satte jag dit vämeljushållare. :)

Ensamt...

NU

Just nu i kväll

Kändes det ensamt...

Jag längtade hem i dag, jag har gillat att vara hemma den senaste tiden.
Jag har känt mig väldigt glad då jag kommer hem till mitt. :)

Men nu i kväll så tänkte jag på mitt ex....
Känslan av att ha en man i sitt liv.

En viss trygghet att ha någon där hela tiden....

Det kändes trist att komma på den tanken, att jag är själv...
Sängen är kall, soffan är stor, man går ensam till mataffären....

Att bara kunna kasta sig i armarna på sin partner och få en kram när man vill...

Kanske beror det på att man inte skrattar med vänner just nu.
Det går i perioder, man kan ju inte vara med dem jämt. :)
Alla har ju sina egna liv.

Jag har faktiskt, sen mitt ex flyttade, börjar få massa idéer om mitt hem.

Måla om min gamla säng och nattduksbord (eftersom jag inte har råd att köpa ny nu.)
Måla schablon på vardagsrumsväggen eller fixa några tavlor.
Köpa ny hallmöbel och ny spegel.
Köpa nya gardiner.

Så tråkigt att ha gamla grejer, vill kunna unna mig nytt nu.

MEN....

Måste ju hitta ett jobb först...
Sen är jag ju sjukskriven ett par veckor till...

Det kliar i fingrarna...jag vill ha jobb, pengar och kunna göra allt nu! :)

Några vänner ska gå på bio och äta i hop i veckan.
De skulle kanske "skramla" till mig så att jag kan följa med.

Känns ju jätte töntigt att behöva vara i den här situationen......

Men det kommer att bli jätte bra väldigt snart!

Varför ska jag tro annat? ;)

Vodoo

Fy vad jag är trött....

Har varit jätte trött i flera dagar, sover 10, 11 timmar per natt.

Men, men, kroppen behöver väl vila. :)

I morse vaknade jag kl 08.00 och hade sprängande huvudvärk, tog en tablett och la mig igen och vaknade kl 11.00

I julklapp fick jag en filt.
De jag firade med, vi köper en present för 100:- och sedan lottar vi bland dem.

Sen var ju min kompis och lämnade en present.
Det var en liten vodoo docka som man har på nyckelringen.

Den ska ge mig hälsa och hålla sjukdomar borta. :)

I går var jag hos min kompis släkt och åt jullunch.

I dag ska jag till en annan kompis och äta lunch och umgås.

Dagen före julafton!

Jag städade lite, så att det är fint när jag vaknar i morgon. :)

I dag kom en vän upp med en julklapp till mig! :)

Så i morgonbitti har hunden och jag en varsin klapp att öppna! :)

I dag fick jag också en liten julpresent av hundens gamla hundvakt!

Sen när jag kollade min brevlåda så hade jag ett litet juljort från en granne! :)

Jag måste erkänna att det känns lite bittert.....

Att sitta själv i kväll....

Att vakna upp själv i morgon, äta sin frukost själv....

Men valet har ju varit mitt eget...

Att jag sitter i den sits jag sitter i...men lite tråkigt är det.....

Hade ju velat haft en egen familj....

MEN! Det kommer :)

I morgon ska jag nog ta en lång skogspromenad med hunden och sedan till eftermiddagen så ska jag möta upp pappa, hans man och fler.

                                                                                       GOD JUL!!!

Omtanke

Tänk vad saker och ting ordnar sig. :)

Jag håller inte med längre när folk säger, "ja livet är inte lätt..."

Jo, det kan vara jätte lätt. :)

Sen i torsdags så har jag varit väldigt bra i magen.
Jag ändrade vissa saker i kosten, min "sambo" var bortrest över helgen (då var det ju inga bråk)
Det stora bråket i måndags då han oxå flyttade, jag kände det direkt i magen!

Sen la det sig i tisdags igen. :)

Jag har slutat med cellgiften så jag står eg inte på någon annan medicin heller :)

Har tagit blodprover efter att jag slutade med cellgiften, de vill att mina värden på bukspottkörteln går ned innan de planerar annat.
Jag tog ju sista tabl i onsdags....då tog jag oxå prov, det visade:
1,35
sen tog jag ett blodprov 4 dagar efter att jag slutade, det visade:
1,51
Skumt att det ökade fast jag är utan medicinen nu.
Min kropp kanske förhalar allt så den kan läka utan starka mediciner ;)

Jag känner mig otroligt styrkt av folk runtom mig oxå.

En av mina nyfunna vänner tvekade inte en sekund ang pengar, jag frågade inte ens, utan vi pratade bara om min situation....
"Jag lånar dig pengarna, ha ingen stress över att betala tillbaka dem omgående."

Jag blev rörd, fy fan, bara sådär?! :)

Nu löste sig allt ändå, jag lyckades få i hop till räkningar genom försäkringskassan 50% och några dagars extra jobb förut. :) Så jag har väl 300 kr kvar efter att räkningarna är betalda. :)

En annan av mina nyfunna vänner kom hem till mig dag, vi hade tänkt att kanske ses men inte att hon skulle komma upp, sen bjöd hon mig på lunch. Blir så glad!

En anna vän gav min hund en julklapp från sin hund så jag kunde lägga nåt paket under min gran
Jag blev så glad!! :)

Så allt ordnar sig!

Trötthet vs. intervju

I dag var jag på intervju.

Det var som att gå i en dimma då jag gick dit.
Hade ju bara sovit ca 5 timmar i natt pga gårdagen...

Först fick jag vänta i en kvart.
Sen gick intervjun i en rasande fart.

Hon berättade inte något om tjänsten för först ville de träffa folk.

Sen sa hon:

"Men vi ordnar något jobb åt dig, vi är ju ett bemanningsföretag, klart vi har massor med jobb."

???

Hur kommer det sig att ingen hör av sig?

De har visserligen ringt upp då jag har stått med i deras Cv databas och jag har fått komma på intervju.

De säger: "Jag har verkligen fått en bra uppfattning om dig! Det här blir inte svårt. Vi hör av oss snart."

Sen då? Sen hörde de aldrig av sig mer.
Nä, vad många det finns som bara snackar!

Ja, då har jag iallafall ringt till Csn, jag har betalat in mer än tillräckligt för i år så jag slipper betala för december som jag önskade.

Jag vet inte hur jag ska bära mig åt ekonomiskt denna månad....
I slutet av denna månad så får jag i inkomst ca 6000:-
Jag har utgifter för 10.000:-

Han har tänkt om...

Han vill försöka igen.
Han säger att denna gång blir annorlunda.
Han VET att det skulle blir annorlunda denna gång.

Det har tagit honom 1 1/2 att inse sina briser. säger han
Han vet att han varit rent ut sagt dum i huvudet ibland.
Han vill nu gottgöra allt!

Det har tagit tid för honom att ändra sig och inse vad som är bra och dåligt.
Ja, han har haft chanser på sig, men nu vet han, nu kan han ändra sig.
Nu tänker han annorlunda.

Dock vill han inte vara i min väg om det är så att jag inte har några känslor kvar....

Mina känslor för honom har överfallits av den smärtan som varit mellan oss genom denna tid...

Jul

Det var en sak som slog mig nyligen....

Jag har inte råd till alla mina räkningar.
Jag har inte fått gå på något julbord som många skriver om på facebook.
Jag har inte pengar till att köpa mig julmat
Jag har inte pengar till att köpa några julklappar.


Nu har ju min "ex" sambo bott här i ca 3 veckor så jag har fått mat och jag fick ta pengar till att köpa mig en julgran. Dock blir det helt tomt under den...

Men på nått sätt känner jag mig inte bitter, faktiskt.
Jul brukar vara jätte stort för mig.

Kanske är det för att det inte är någon snö...? :)
Eller så är det pga att sjukdomen tar så mycket fokus?
Eller så är det pga att jag har tagit beslutet att vi inte ska ha någon framtid i hop?

Det är en vecka kvar till julafton och det tog slut i söndags.
Vi har bråkat efter det, antagligen beror det på mycket sårade känslor, men dessa ordväxlingar påminner mig ständigt om varför vi inte ska vara ihop.

Det känns trist att det är precis vid jul, speciellt mot honom.
Det är ju min lägenhet och han måste dessutom arbeta på jul.
Han sover på soffan än så länge men det kan inte vara nån kul situation i hans liv...

Men....

Jag vet inte varför jag inte känner mig så bitter....
Kanske för att jag ser längre än så... ser längre än till en högtid.
Att jag ser de andra sakerna som finns runt mig som skänker mig glädje. :)

Forumet

I dag hade jag också följande inlägg att läsa i forumet.

"Rebecca, jag har varit igenom exakt samma sak! Fick utslag på bukspottkørteln av princip all medicin, låg inne på sjukhus och hade ett rent helvete! Fick också remicade som førslag och blev precis som dig vædligt orolig. Men vet du vad? Remicade har ræddat mitt liv! Sedan jag børjade før ca 2 år sedan har jag inte haft ett enda skov! JAg har inte varit sjuk øverhuvudtaget, jag tænker inte ens længre på att jag har sjukdomen. Jag børjade med att ta den var 6 vecka, sen gick jag upp till var 8 vecka och nu prøvar vi att se hur længe jag kan gå utan! Har nu inte tagit den på 16(!) veckor och ær fortfarande helt symptomfri! VIsst, jag vet inte hur længe det kommer funka men før øgonblicket njuter jag av att vara som en frisk mænniska. Vad som hænder framøver tar jag som det kommer :D Jag lovar, funkar remicade lika bra før dig som før mig så kommer du vara mer æn nøjd. Hør gærna av dig om hur det går :) "          

Kostförändringar

Tänkte på en sak....
Många säger att man inte ska oroa sig för biverkningar, att det inte är säkert att man får dem.

Sant, oro är inte bra för hjärtat :)

Men...jag är ändå varse om dem..och i detta fall, med cellgiften, Imurel, så fick jag faktiskt en biverkning, som gjorde att jag mår jätte dåligt och inte kan fortsätta med medicinen.

Jag är ganska aktiv på en sida som heter www.magotarm.se
De har ett forum och man får lite råd och tankar från andra som har samma problem.

Jag skrev om Remicade häromdagen och har än så länge fått ett svar om en persons erfarenheter.

"Jag har bara bra erfarenheter av Remicade. För mig upphörde skovet inom ett par dagar med Remicaden. Det var en stor förbättring jämfört med höga doser av kortison och Asacol.
Jag fick tillbaka min "vanliga mage" med den medicinen.
Tyvärr så kan jag inte få den längre :(
Jag fick en allergisk chock vid min tredje behandling och kommer aldrig att få den igen.
Även om biverkningslistan kan verka lång och skrämmande så är medicinen bra om den funkar.
Som min läkare sa; att leva med skov är ju inte heller bra för kroppen.
Jag har haft min UC i 15 år. De första åren var jobbiga men sedan försvann sjukdomen i samband med min graviditet för åtta år sedan. Nu är den dock tillbaka sedan i somaras då jag fick fel medicin mot svullna knän."

Jag har funderat mycket på när jag fick den....

Jag slutade att röka ca 2005, de säger att rökning fungerar som ett skydd för denna sjukdom.
De som slutar att röka brukar sjukdomen blossa upp för.
När det gäller UC, Ulcerös kolit.
När det gäller Crohns så är det farligt att röka ist.

Ca 2006 så fick jag bihåleinflammation....
Jag har sällan varit sjuk i livet och därför inte fått pencilin mm speciellt ofta.
Jag tror detta var första gången jag fick både någon form av allvarligare förkylning och antibiotika.

Sen 2007 så bröt sjukdomen ut...hm...

Visserligen är 10% ärftligt och min halvsyster har Crohns.

Så då bar jag på risken att få den... men varför bröt den ut?

Och bröt den ut...då kan den försvinna, så ser jag det.

Nu ska jag fokusera lite på kosten.
Många läkare säger att kosten inte har betydelse, har hört att de inte får kost utb när de utbildas för mag och tarm sjukdomar...

Många andra som har sjukdomen mm säger att kosten HAR betydelse.
Många säger att LCHF dieten fungerar.

Så jag tänkte lägga av med vissa saker, såsom socker i all dess skepnad.
Varför inte pröva saker! :)

Undvik helst

• Socker: Värst av allt. Läsk, godis, juice, sportdrycker, choklad, kakor, bullar, kaffebröd, glass, frukostflingor. Även sötningsmedel undviks helst.
• Stärkelse: Bröd, pasta, ris, potatis, pommes frites, chips, gröt, müsli och så vidare. »Fullkornsprodukter« är bara mindre dåliga. Måttliga mängder rotfrukter kan vara okej om du inte är alltför noga med kolhydraterna.
• Margarin: Industriell smörimitation med onaturligt hög omega-6-halt. Har inga hälsofördelar, smakar dåligt. Statistiskt kopplat till astma, allergier och andra inflammatoriska sjukdomar.
• Öl: Flytande bröd. Full av maltsocker tyvärr.
• Frukt: Mycket socker. Ät undantagsvis som naturligt godis.

Källa: www.kostdoktorn.se

Jag ska pröva att undvika vissa saker.
Innan jag fick sjukdomen så slutade jag att röka, dricka alkohol, började träna, åt inget godis eller halvfabrikat, snabbmat, såser, osv. Bara nyttiga saker och mycket grönsaker och frukt.

Sen fick jag antibiotika, var i en sjukt dålig relation i ett helt år och åt massa godis och onyttiga saker...

Det läskiga är att denna sjukdom börjar bli allt vanligare bland folk...

http://www.kostdoktorn.se/explosiv-okning-av-tarmsjukdom

Så trött.......

I dag vaknade jag efter 6 timmar, somnade om.

Vaknade sen 4 timmar senare.

Klockan hade ej ringt, eller så hade den det men att jag inte hörde den.

Har hört två stycken som oroades ang mitt utseende i dag.

"Oj...vad du ser sliten ut...du ser jätte trött ut..."

Jag mår inte bra i dag, jag är skakig och svag.

Bara jag knyter skorna så blir jag andfådd och orkeslös.

Hm...?

Jag tog den sista Imurel tabletten i går morse....
Ja, ja det borde väl gå över snart...

I dag ringde ett jobb jag hade sökt, de vill träffa mig nästa vecka.
De vet inget om mig och jag vet eg inget direkt om tjänsten.
Men jag tänkte att jag i allfall kan gå dit.

Jag blev sjukskriven 100% i en månad nu...
Känns som att jag får en chans till...

En chans att?

Ta hand om mig?

Det bara känns så, att jag får ett försök till.

Ang det jag skrev om biverkningarna i det förra inlägget...
Klart som fan att jag blir ledsen över allt detta....
Jag vet att man inte behöver få alla biverkningar...
Men det är fan läskigt ändå....

Remicade biverkningar

Det var ju himla kul att läsa om Remicade...

"Barn och vuxna som behandlas med Remicade kan få en ökad risk för att utveckla lymfom eller någon annan cancer

Vissa barn och tonåringar som har fått TNF-blockerare, såsom Remicade, har utvecklat cancer, även sällsynta typer, som ibland har lett till döden

Några patienter med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit som har fått Remicade har utvecklat en sällsynt typ av cancer som kallas T-cellslymfom i lever och mjälte. De flesta av dessa patienter var ungdomar eller yngre vuxna män. Denna typ av cancer leder vanligen till döden. Samtliga av dessa patienter hade också fått läkemedel som kallas azatioprin eller 6-merkaptopurin."

"Mycket vanliga biverkningar (förekommer hos fler än 1 av 10 patienter)

• Buksmärta, illamående
• Virusinfektioner såsom herpes eller influensa
• Övre luftvägsinfektion såsom bihåleinflammation
• Huvudvärk
• Biverkningar av en infusion
• Smärta.

Vanliga biverkningar (förekommer hos 1 till 10 patienter av 100)

• Förändringar av hur levern fungerar, ökning av leverenzymvärden (framgår av blodtest)
• Infektioner i lunga eller bröst såsom bronkit eller lunginflammation
• Svår eller smärtsam andning, bröstsmärtor
• Blödning i magen eller tarmarna, diarré, dålig matsmältning, halsbränna, förstoppning
• Nässelfeber (urtikaria), kliande utslag eller torr hud
• Balansproblem eller yrselkänsla
• Feber, ökad svettning
• Cirkulationsproblem såsom lågt eller högt blodtryck
• Blåmärken, vallningar eller näsblödning, varm, röd hud (rodnad)
• Trötthetskänsla eller svaghet
• Bakterieinfektioner såsom blodförgiftning, böld eller hudinfektion (cellulit)
• Blodproblem såsom blodbrist eller lågt antal vita blodkroppar
• Svullna lymfkörtlar
• Depression, sömnproblem
• Ögonproblem som omfattar röda ögon och infektioner
• Snabba hjärtslag (takykardi) eller hjärtklappning
• Värk i leder, muskler eller rygg
• Urinvägsinfektion
• Psoriasis, hudproblem såsom eksem och håravfall
• Reaktioner vid injektionsstället såsom smärta, svullnad, rodnad eller klåda
• Frossa, vätskeansamling under huden som orsakar svullnad
• Domningskänsla eller en stickande känsla."

Ja...vad ska jag göra liksom...

Remicade

"Det finns ju dem som måste åka in och få dropp, så illa är inte min sjukdom och det är jätte skönt!"

Jag vet inte hur många ggr jag har sagt det till folk...

Nu är jag själv där...

Vi kan börja med besöket hos reumatologen.
Han sa att min ryggvärk/huvudvärk inte hade med sjukdomen att göra, vilket var ett bra besked sa han, det blir jobbigare annars.
Han sa också att alla mina värden i kroppen var jätte, jätte bra.

(På sjukhuset är alltid mina värden jätte bra, de sa att jag ska vara glad för det.)

Jo, enl magnetröntgen så hade jag ett litet centralt diskbråk vid den sista ryggkotan innan svansen.
Den påverkade dock inte nerverna runtom.

Han tyckte att jag skulle hitta mig en riktigt bra naprapat för den andra smärtan jag har i ryggen.

Tillbaka till sjukhuset, mina blodprover visde att jag hade förhöjda värden på bukspottkörteln, egentligen kan man inte säga att det är just den som reagerar hundra procent i kroppen, det kan vara andra organ och saker, sa läkaren, men det är inte bra i vilket fall som helst.

Jag skrev ju förut att jag hade 1,18 sen gick det ner till 1,13 men nu var den uppe i 2,26 så hon sa att jag skulle avbryta direkt.
De vill inte ge mig mer av Imurel eftersom kroppen reagerar negativt.

Så vad återstår....Jo, Remicade som jag inte ville....

Det innebär att jag måste åka till sjukhuset, ta en massa blodprover, vänta på svar på plats, sätta mig i ett rum och få dropp (remicade) direkt ut i blodet.
Det tar ca 2 timmar.

Sen måste jag sitta kvar på sjukhuset i ca 1 timme till eftersom biverkningen kommer direkt, om den kommer, och då vill de att man är på sjukhuset för då är det bråttom att få hjälp, i sånt fall.

Sen väntar man två veckor, får en ny behandling, sen väntar man 4 veckor på nästa osv.
När man har gjort ca 3 behandlingar så gör man en koloskopi för att se hur tarmen mår.

Sen sätter de ev in Imruel igen eller så ska de pröva en annan 5 ASA medicin.
(Jag hoppas ju på 5 ASA, de är mildare....)

Jag fick också i dag ta en spruta under huden för att se om jag har utsatts för turberkols i mitt liv.

Det blev en liten böld och jag ska tillbaka på fredag och kolla om jag har fått någon reaktion.

De måste veta det innan Remicade, allvarligt annars. Man får absolut inte heller ha någon infektion i kroppen, förkylning el så, innan man behandlas för varje gång.

Det känns helt sjukt allt detta...
Det är helt nytt för mig....
En helt ny vändning i livet....

Jag blev i allafall sjukskriven på heltid i en månad framåt, sen får vi se....

Mina andra värden i kroppen var bra som vanligt och tunntarmen mådde fint.

Jag har gråtit lite...just nu känner jag mig mest...tom...
som man går i en dimma...

Läkarsvar och vänner

I dag ska jag till sjukhuset och få träffa min läkare.
Jag får svar på proverna, tunntarmsröntgen och i fall jag hade antikroppar mot vattkoppor mm.
Plus att vi ska prata om sjukskrivningen som går ut i morgon.

Sen ska jag till reumatologen och få svar på magnetröntgen/ rygg.

Jag var dålig i tisdags och onsdags igen....
Sjukdomskänsla som jag hade i några andra dagar.
Känns så tråkigt att inte veta från dag till dag.

Det finns två jobbiga saker som hänger över mig.
Den ena skriver jag om när den har nått sitt slut, för den tar verkligen musten ur mig just nu.....
Den andra handlar om en vän.

En vän som jag har haft länge, har känt sig utanför.
Att jag träffar andra mer en den vännen.

Jag sa att vi inte har den djupa vänskapen som jag har med vissa andra och den personen blev då jätte sårad...
Det kanske var hårt sagt...men jag vet inte hur skulle ha sagt det på ett annat sättt...det är ju så jag känner.
Jag förklarade lite till och sa: att vi inte har varit speciellt tighta och det är det jag menar.

Jag har då svårt att se det som en djup vänskap om man inte delar mycket....
Men tydligen har den personen inte sett det så...och blev sårad.... :(
Det känns ju jäkligt trist men.....men vi ser saker på olika sätt.....

Vi har ännu inte pratat igenom detta...personen behövde tid på sig att smälta det jag sa.

Min vän som gjorde Ect som jag skrev om förut....hon har tappat minnet till en viss del.... :(
Hon messade mig i dag och frågade vad vi hade pratat om innan....

Lönebidragsjobbet

Jag tackade nej till lönebidragsjobbet.

Jag sa till dem att jag hade kollat upp hur mycket man skulle tjäna för den tjänsten och frågade vad de kunde ge mig efter praktiken.

Inget svar.

De sa att de kunde ge en väldigt låg lön och att de inte hade råd med mer.
Den andra personalen sa sen att det beror på hur jag visar framfötterna.

De hade fler med lönebidrag hos dem.

De pratade över huvudet på mig med a-f.

De ljög mig rakt upp i ansiktet när de sa:
"Ja då får vi säga det till a-f, att det inte funkar för dig med 3 månaders praktik, för det är ju de som vill ha det så."

Så av olika anledningar kändes det inte alls bra.
Men det kommer fler!

Det första jobbet sa jag ju nej till för att jag trodde på lönebidragsjobbet...
Men de sa att det inte var försent att höra av sig om jag ångrade mig, och det har jag nu gjort.

Dock är det jobbet på timmar men jag fick en såå mycket bättre känsla hos dem.

Allmänna uppdateringar om hälsan

Det ska bli sååå skönt att trappa ned på kortisonet.
Dock trappar jag bara ned med en halv tablett i veckan.... :(

På måndag får jag gå ner till 4 tabletter om dagen.

Det jobbiga med kortisonet är att jag har hjärtklappning flera ggr om dagen och blir rastlös i kroppen på kvällarna.

Men det som är allra jobbigast är trycket över bröstet...

Det känns som om bröstbenet på vänstersida trycker ned mot hjärtat.
Så om jag sitter eller ligger så måste jag trycka fram bröstkorgen, är den lite i hoptryckt så känns det jätte obehagligt...

I dag ska jag höja Imurel igen till 50 mg.
Dock sa de att jag ska ta en på morgonen och en på kvällen.
Förut har jag tagit båda samtidigt.

Då får jag nu erfara om jag får någon annan biverkning...som illamående tex...det är ju vanligt. Hoppas jag inte får någon! :)

Feber och halsont började att ge med sig efter två dagar.
Tredje dagen hade jag sjukdomskänsla, var allmänt matt....

I dag, lördag så vaknade jag klockan 07.03 och kunde inte somna om...det är det där jä....
kortisonets fel... :)

Det ska bli så skönt att bli frisk!

Just nu känner jag mig så låst! Jag vill jobba, jag vill motionera, jag vill, jag vill, jag vill!
Jag kan inte göra något annat just nu än att ta dagen som den kommer och känna efter.

Tillomed då jag söker ett arbete så hålls jag tillbaka.

"Ska jag söka detta jobb? De har ju inte annonserat att de kan tänka sig någon med speciella arbetsvillkor... när ska jag berätta om min sjukdom? Ska jag skriva om lönebidrag direkt i brevet? Kan jag jobba heltid nu? Jag verkar ju kunna bli dålig bara över en natt" osv osv osv

Nästa vecka ska jag träffa läkaren, då får jag också svar på tunntarmsröntgen.
Jag ska också träffa reumatologen samma dag och få svar om min rygg.

Känns så overkligt allt detta, det är inte jag...
Jag som brukar vara så frisk....

Folk ska verkligen var tacksamma för att de har hälsan.
Titta bara på mig.... 33 år gammal och helt plötsligt få en kronisk sjukdom...

ECT....

Jag har en vän som just nu får ECT...

Jag tycker att det känns jätte läskigt....
Att man manipulerar hjärnan..... :(

Men jag kan inte heller direkt ta någon ställning helt eftersom jag inte är insatt ordentligt....


"ECT (elektrokonvulsiv behandling)

Elektrokonvulsiv behandling, ECT, kallades förr elchock. Det är en benämning som är missvisande eftersom det inte handlar om någon chock i medicinsk mening. Behandlingen utlöser ett kontrollerat epileptiskt anfall. Den sannolika verkningsmekanismen är att signalsubstanser i hjärnan ökar vilket leder till minskade depressiva symtom. "

"ECT, eller elbehandling som den också kallas, är en metod för att framkalla epileptisk aktivitet i hjärnan genom elektrisk stimulering. Behandlingen kan ges vid svårare fall av depression och där läkemedel inte har någon effekt.
ECT är den mest effektiva behandlingen vid djupa depressioner eller där självmordsrisken bedöms som stor. Den är också ett alternativ när läkemedelsbehandling inte fungerar eller orsakar svåra biverkningar. ECT kan ges vid depressioner med inslag av psykos (vanföreställningar). Man behöver ofta inte heller vänta lika länge på effekt som vid till exempel läkemedelsbehandling.
Det förekommer också att man ger ECT vid mycket svåra maniska sjukdomstillstånd av livshotande karaktär. Man brukar då ge daglig behandling under tre dagar för att bryta udden av den maniska sjukdomsbilden.

Förberedelse inför ECT

Vissa läkemedel minskar effekten av elbehandlingen och sätts ut dagen före. ECT-behandlingen utförs på sjukhus med narkosläkare närvarande.

Så går ECT till

Behandlingen tar fem till tio minuter. Den är odramatisk och skonsam och utförs under kortvarig narkos efter tillförsel av syrgas och muskelavslappnande läkemedel. En svag strömimpuls tillförs i syfte att med så låg energimängd som möjligt utlösa ett kontrollerat epileptiskt anfall som vanligen brukar bestå i 20 till 30 sekunder. Den sannolika verkningsmekanismen är att signalsubstansen serotonin i hjärnan ökar vilket leder till förbättring av patientens tillstånd.
För kroppsligt sköra patienter är ECT oftast ett mindre påfrestande alternativ än långvarig behandling med psykofarmaka. Vanligen ges två-tre behandlingar i veckan. Hela behandlingsserien omfattar i regel fyra till tolv behandlingar.
Vanligen sker ECT-behandlingen medan patienten är inskriven på sjukhus. Men ECT kan i en del fall även ges inom öppenvården efter avslutad sjukhusvård. Man stannar då kvar på sjukhuset ett par timmar för observation.

Efter ECT-behandlingen

Antidepressiva läkemedel ordineras ofta efter en ECT-behandling.

Biverkningar vid ECT-behandling

Övergående minnesstörning är vanlig och är i de allra flesta fall kortvarig och lindrig. Minnesstörningen kan dock i vissa fall bli mer långvarig eller varaktig och kan då ge varierande och ibland avsevärda besvär.
Det är för närvarande inte klarlagt vilka faktorer som kan bidra till dessa mer omfattande besvär. Ett stort antal behandlingar i en och samma behandlingsserie kan spela roll för graden av minnespåverkan liksom hur man ger själva behandlingen. För att minska riskerna för detta väljs i första hand metoder som är så skonsamma som möjligt, som låg strömstyrka och så kallad unilateral – det vill säga ensidig – stimulering, vilket innebär att bara den ena hjärnhalvan stimuleras.
Det finns troligen en viss underrapportering och underregistrering av dessa mer allvarliga minnesstörningar.
En annan vanlig biverkan av ECT är övergående huvudvärk eller träningsvärk i kroppen efter behandlingen. Vanliga huvudvärkstabletter hjälper och de kan även tas i förebyggande syfte.

Viktigt

Det är viktigt att veta att biverkningar kan förekomma vid de flesta behandlingar och måste vägas mot den effekt som behandlingen har. Elbehandling är i vissa fall den enda fungerande behandlingen vid bland annat svåra depressioner. Särskilt i mycket akuta situationer kan behandlingen vara direkt livräddande.
Elbehandling ges företrädesvis vid svåra och mycket svåra tillstånd där andra behandlingsalternativ saknas eller har otillräcklig effekt."

Källa: Vårdguiden