onsdag 30 november 2011

Bukspottkörteln gillar inte Imurel

I går när jag fick tunntarmen röntgad så tog jag även blodprov som de vill ha eftersom jag går på Imurel. (ska ju ta blodprov varje vecka ett tag nu)

I dag ringde jag sjukhuset för att höra om jag skulle höja dosen på Imurel.
(Det ska ju göras varje vecka tills man når önskad dos.)

"Proverna du tog i går visade att du hade lite förhöjda värden för bukspottkörteln.
Så du kan inte höja i morgon som tänkt. Vi får avvakta till du tar blodprover nästa vecka."

"Så...behöver jag vara orolig? Kan detta gå tillbaka?"

"Nej du behöver inte vara orolig, det är vi åt dig om det behövs, ja det kan gå tillbaka så vi får se hur det är nästa vecka. Om du får smärtor i magen så måste du ringa in direkt."

måndag 28 november 2011

Styrkan i kärlek

Jag har börjat träffa ett gäng tjejer.

När vi träffas så äter vi middag, pratar och skrattar!

Det som känns så himla speciellt med dem är att de öppnar sig massor.

De pratar verkligen om privata saker och ingen döljer något.

Vi har ett sådant förtroende för varandra!



Sedan tycker jag att det är underbart att vi verkligen lyssnar på varandra, vi visar empati och har stor portion ödjmukhet!



Jag blir alldeles varm och lycklig inombords då jag tänker på detta gäng!

De ger mig styrka i vardagen!


Jag och en av dessa tjejer fann varandra innan vi startade tjejgruppen. Hon får verkligen mig att bli lugn och jag känner mig trygg med henne.

Vi känner knappt varandra men hon är en underbar människa! Så genuin och ödmjuk!







Tunntarmen

I morgon ska jag magnetröntga tunntarmen.
I dag har jag inte fått äta fet mat, mat som innehåller slaggprodukter och inte heller fibrer.

Ingen frukt och grönt alltså...

Till frukost åt jag vitt bröd (utan smör eller annat) och apelsinjuice.

Lunch... ja du... jag kom inte på något...

Middag, kykling, ris och vitt bröd...

Sen i morgon innan jag ska dit så får jag bara dricka klara drycker, men inte så mycket.

När jag kommer dit så ska jag dricka mer än 1 liter sockerlösning...
De sätter en kanyl i armen då de ska spruta in kontrastmedel.....
Sen ska jag få några tabletter som man blir dåsig av...

Jag ska ligga i den där tunnan i ca 1 timme.

Tur att huvudet ligger utanför tunnan iallfall :)

Sen får vi hoppas att sjukdomen inte har spridit sig till tunntarmen.
Jag blöder ju varje dag igen....
MEN, har ju höjt dosen kortison nu så det är bara att vänta och se!

torsdag 24 november 2011

Sjukdom, medicin och jobb status

Sjukdomen:

I dag står jag på en kortisontablett per dag, nästa vecka skulle jag gå ner till en halv tablett och sedan är det slut.

Jag har tagit blodprov för att kolla mina antikroppar mot vattenkoppor, röda hund, hepatit A,B osv.

Eftersom man ska vaccinera sig innan man börjar med Imurel för att det ska bita bättre.

Jag pratade med läkaren i dag och beslutet blev följande:

*Jag måste gå upp till 5 kortison tabletter igen eftersom statusen på sjukdomen bara har blivit sämre i takt med att jag har trappat ned på kortisonet.....

* Jag ska börja med Imurel i kväll redan. Det kan inte vänta, om jag behöver vaccinera mig för ev utlandssemester mm i framtiden så kommer det inte att bita till 100% men ändå hjälpa en del.

Eftersom jag inte blivit friskare så är det bråttom att komma i gång ordentligt.
Speciellt om jag måste börja med Remicade, en starkare medicin, om Imurel inte fungerar så är det hög tid att börja behandlingen nu med Imurel, sa läkaren.

Sen tar det tid för Imurel att verka, ca 2 månader, jag kan inte vara utan medicin helt eftersom jag inte blir bättre. Läkaren vill inte riskera att sjukdomen bara blir sämre igen. Så därför ska jag höja kortisonet igen.

Jobb:

*Jag har genom en kontakt varit på en intervju häromdagen.
Det var ett enkelt jobb och tiderna var väldigt flexibla.
Det var oxå nära hem.
Lönen däremot var dålig...
Men jag har ju ingen inkomst så...bättre än inget.

*Jag har fått ett tips av arbetsförmedlingen också på ett arbete där de välkommnar speciella anställningsvillkor. Af går in och betalar företaget en liten summa och företaget vet om att jag har en sjukdom. Lönen är en helt vanlig lön, det är inte ett bidrag från af eller likn. utan det är företaget som sätter lönen precis som vilket annat jobb som helst.
Jag ska träffa dem i morgon.

Försäkringskassa/A-kassa:

*Fortfarande avstängd från A-kassan.
*Försäkringskassan betalar ut en summa till mig på måndag...
5.468:-
Ska jag gråta eller skratta?
Jag har räkningar för lite över 9.000:-
Tur att jag sparade lite pengar från förra utbet från försäkringskassan.
Tror att det räcker nätt och jämt till min räkningar i allfall!

Japp, så är det just nu...
Men det blir bättre...

måndag 21 november 2011

Imureldagen

I dag var jag och hämtade medicinen.

Tårar rullade ner för mina kinder då jag lämnade apoteket.

Av rädsla men ändå att inte kunna acceptera att jag har detta.

Min vän frågade mig i dag varför jag inte bara kan se det positiva i det hela, att jag äntligen kan bli frisk.

Jag gör det...och jag tror att jag kan bli frisk!
Nästan vill jag säga, jag VET det.

Men...denna starka medicin är ändå ett bevis på att jag har en kronisk sjukdom...som jag kommer att ha hela livet...jag fick den för 4 år sedan...och det är inge kul...jag som alltid är så frisk annars....

Jag vill inte ha denna sjukdom, jag vill inte ha nån sjukdom!
Men jag får bita i det sura äpplet....det tar bara lite tid att acceptera....

Sen så tänker jag på detta med barn.. Ja många säger att det inte alls påverkar osv....Men de har ändå skrivit på bipacksedeln att det kan ge fosterskador.
Jag dricker inte ens alkohol, jag har aldrig testat droger...
För att jag alltid har varit rädd för hur man blir, att det påverkar kroppen så mycket. Samma med detta, medicinen..det påverkar kroppen extremt mycket....

Men visst....jag kan bli frisk...

Sen ska jag inte bara äta detta i nån månad som folk i min omgivning verkar tro...helst vill läkarna att folk äter detta hela livet.
"Varför sluta då det funkar?" är läkarnas argument.

Men min läkare förstod min oro så hon frågade om det kändes bättre om vi satte en gräns på ca 2 år och utvärderade efter det.

Jag ska inte börja med medicinen i kväll som det var sagt.
De ska kolla om jag bör vaccineras mot hepatit först eftersom det inte biter annars om man har Imurel i kroppen.
Så jag ska börja i morgon.

Läste bipacksedeln på burken.
Det lät ju inte så farligt som när man läste fass.
Inget håravfall stod det om heller.

Sen såg den rätt harmlös ut där den låg i burken.....de är ju rätt små....

torsdag 17 november 2011

Fortsättning

I dag ska jag i väg och träffa en kompis som är snickare.

Jag sa att jag är intresserad av att lära mig hantverksyrket till en viss del.

Eftersom jag går hemma hela dagarna så har jag frågat om jag inte får lära mig av honom.

Så jag ska dit och hjälpa till med lättare snickeriarbeten.
Titta och lära. :)

Utan betalt förstås, jag kan ju inget direkt. Men vill lära mig. :)

Jag ringde till sjukhuset....

Jag ska hämta ut tabletterna på måndag och ta min första då.
Det är 25 milligram.

Jag ska ta den innan jag går och lägger mig för att minska risken för illamående.

Sen veckan efter ska jag börja ta blodprov.

Sen ska jag successivt trappa upp medicinen till 50 milligram och sen 100 milligram.....
Då när jag är uppe på 100 så måste jag ta den morgon OCH kväll.

Rädd, rädd är jag. Som fan!

ÄVEN fast de flesta pratar bra om den....

Bollen är i rullning...

När jag vaknade i morse hade jag ett missat samtal från sjukhuset.

De hade lämnat ett medelande...


"Hej, det här var syster xxxx. Nu är det dax att börja med imurel.
Ring tillbaka sen."


DET kändes...läskigt... "nu är det dax".

Tänk att vissa säkert stoppar i sig denna medicin, och fler, och känner samma sak som när de stoppar i sig en alvedon.

Tänk om man mår jätte illa och kräks i flera veckor?
Det var en väldigt vanlig biverkning.

Ja, ja.

När jag sa till läkaren att jag var rädd för alla biverkningar, man kan tex få cancer av denna medicin.
Då sa hon att man kan få cancer av denna sjukdom jag har och speciellt om man går obehandlad länge.

Undra varför CANCER ska vara så skrämmande.
Det finns ju massa andra saker som är skrämmande.

Att det påverkar arvsmassan, bara det är ju läskigt...


Ja, ja...... då var bollen i rullning....


Vaccinationer, blodprover, samtal, osv...
Snart ska jag också på magnetröntgen för ryggen och tunntarmen för att se om sjukdomen har spritt sig.

tisdag 15 november 2011

Varför jag?

Jag satte mig på en parkbänk i solen då jag var ute med hunden.


Jag tror att jag inte kan smälta att jag har denna sjukdom.


Varför jag?


Räckte det inte med helvete som var då jag var mindre?


Det är nog det som är jobbigast...att inse, acceptera att jag är sjuk.


Min ex sambo messar mig hela tiden...
Han vill verkligen ha mig tillbaka.


Han vill verkligen inte bråka mer, han vill ge mig mer osv osv...

IMUREL!!!!

Är det nu jag ska börja gråta???

Jag är sååå rädd!!!

Rädd för att min egen person ska förstöras...
Alla mina celler och på det sättet jag är uppbyggd.

Kommer jag att bli helt omprogrammerad nu??

Har precis haft ett låångt samtal med min läkare....

De vill sätta in Imurel, cellgiften.

Vi bestämde till slut att jag ska börja med den.....

Hon sa att mitt immunförsvar är fel programmerat och det ska de rätta till.
Hon undrade om det gjorde mig mindre rädd när jag visst att det var så det låg till?

Ja, jo....

Men tänk om allt i min kropp blir hel kaos nu....

Men att jag blir frisk i allfall.... att inte vara sjuk...det vore ju underbart....
Plus att de då tar bort den medicin jag äter nu, den som inte har hjälpt mig, den har bara gjort mitt hår tunnare...

Man känner sig som någon som de ska exprimentera på....

Usch känner mig ledsen och ensam och rädd....

Smärta för oss samman

I går ringde jag en vän, som också är arbetslös.

Jag hann fråga hur det var och så började personen att gråta.

Personen grät över ekonomin, att inte ha hittat nåt arbete osv.

Jag blev helt tyst ett tag....
Det gjorde ont i mitt hjärta att höra.....
Jag ville bara kunna trolla bort hennes smärta och situation...

En annan vän pratade jag med i går.
Personen har inte haft den bästa relationen på senaste tiden.
Då den har vetat om det hela tiden har det ändå varit svårt att komma i från den andre.

Jag fick berättat för mig av personen att den hade kommit till insikt i går av olika händelser.
Det jag fick höra, fick mig att börja gråta.
Jag kände smärta och jag kunde inte förstå hur den personen hade låtit sig behandlas på det sättet.

Jag har även funnit en ny vän.

Vi befinner oss med liknande ex och den personen ger mig styrka och kloka ord.

Alla har gjort det mer eller mindre genom denna tid....

Det är lustigt hur vi är 4 personer med liknande ex....
Vi befinner oss alla i nästan samma sits.

Dock har ev två av oss kommit en bit längre och gått vidare, vi andra två är på väg åt samma håll...

I går på yogan så pratade jag med den vanlige personen som jag brukar prata med där.
Det visade sig att personen också hade en tarmsjukdom....

Jag pratade även med en annan vän som berättade om sin jobbiga situation med sin familj och det visade sig att denne hade en kollega som hade samma sjukdom som mig, så jag fick prata lite med den personen som hade samma sjukdom. Byta lite erfarenheter.

Ja, va ska man säga om detta...
Härligt att hitta folk i ens närhet som har liknande situation.
Man tar stöd av varandra.
Bara man pratar öppet om saker så finner man varandra.

Det finns också en kvinna som min pappa känner.
Hon hade sagt till min pappa:

"Rebecca är nu singel och snart flyttar du till Norrland...vem har hon då? Hon är helt ensam!
Jag har tänkt lite...och jag kan vara som en plastmamma åt henne!"

Det visar bara hur stora hjärtan folk har och att man faktiskt inte är ensam!

måndag 14 november 2011

Saker ramlar på plats...bara man tar ett beslut.

I dag fick jag ett mail.

I det mailet stod det:

"Nu har du chans att få tillbaka huset, de ska flytta."


??????????

:)

söndag 13 november 2011

Förändring?

En del sms har dimpt ner.

"Jag har haft lång tid att tänka....
Jag är inte van att ha seriösa förhållanden så jag vet inte hur jag ska bete mig."

"Jag vet inte hur jag ska göra men jag kan inte fortsätta att vara såhär."

"Jag har insett att jag inte har funnits tillräckligt för dig, jag kan göra dig mer trygg och lycklig än vad jag har gjort."

"En sak vet jag och det är att jag är som bäst då jag är med dig...
Jag vill dela mitt liv med dig...
Nu vet du hur jag tänker, hör av dig om du vill."

"Vad känner du då ang detta?" Frågar vänner.

Ja, jag vet att jag inte vill ha tillbaka den sambo som jag hade iallfall.
Inte i det formatet eller paketet som han kom i då.

I går var jag ute på en nattklubb.
Det kändes konstigt när killar tittade på mig eller när de kom fram och pratade.
Det kändes lite som att jag var otrogen... men det är jag ju inte...
Men det kändes inte avslappnat....

lördag 12 november 2011

Hur gör man??

A-kassan ger mig 45 dagars karens eftersom jag sa upp mig från mitt jobb.

Läkaren har sjukskrivit mig ytterligare 50% i en månad,hon har också skrivit att jag inte får arbeta med något fysiskt just nu.

Försäkringskassan, min ENDA inkomstkälla på 50% sa att om läkaren skriver ett intyg där jag inte får arbeta fysiskt så kan jag ju arbeta icke fysiskt och då står jag till arbetsmarknadens förfogande...och då får jag inte längre en inkomst från försäkringskassan. Utan då ska jag få från a-kassan.

Men där är jag avstängd.....

Så min sista inkomstkälla, som ger mig lite, är mitt extra jobb...men där får jag inte arbeta speciellt mycket säger min läkare....

Så vad ska man göra???

Man ska alltså inte vara sjuk, absolut inte ha en kronisk sjukdom......

Ska jag strunta i att jag är dålig och arbeta med det som bjuds, så att jag inte faller ur "ramarna" på detta samhälle. Men då riskerar jag att bli ännu sjukare och få fel på senfästenerna av kortisonet...

Men då gör jag ju "rätt" för mig i allafall....

Eller?

Som sagt...svårt att slappna av och tillåta sig att vara sjuk....

onsdag 9 november 2011

Lite av varje

Jag har ätit så jag fick ont i magen!! :)

En sallad med tomat, romansallad, paprika, olivolja, balsamvinäger, salt och citronpeppar.
Ett kycklinglår i ugnen, marinerat med olivolja, soja, grillkrydda och salt.
Potatiskrocketter.
Ångkokad brysselkål och blomkål.
Stora kapris.
MUMS!

Jag ringde till försäkringskassan och min tilldelade handledare.
Hon var trevlig och förklarade ett och annat för mig, jag kände mig mer lättad efter samtalet.

Jag hörde att en vän var i stor knipa med pengar.
Hon har sambo och de har två små barn.
De visste inte ens hur de skulle få i hop till mat i kväll.
Då var jag redan i affären.... :)

Jag köpte två påsar pytt i panna, ett paket ägg och en mjölk på 1,5 liter.
Sen åkte jag hem till henne och bad henne komma ut och möta mig.
Hon blev jätte glad, hon vet hur min egen situtation är med ekonomin så hon lyfte på ena ögonbrynet åt mig ;) men just nu har jag råd.
Det var ju inga stora pengar det handlade om!

Jag bad henne också att tala om för mig vad hennes sambo är utbildad i.
Då jag fick sms av henne med allt han har pluggat så gick jag igenom min telefonbok i mobilen.

Jag lyckade få i väg 20 sms till folk.

Jag vet ingen på rak arm som jobbar med det han kan men jag känner ju folk och de i sin tur känner ju folk. Tror att många människor svarar direkt och säger "Nej jag vet inget om nåt jobb" men då kanske de inte ens har kollat i sin umgägeskrets. Man vet aldrig vad en person har i sin närhet.

Hon skickade mess sen om att de var proppmätta.
Då blev jag nästan lite tårögd... :)
Det är en härlig känsla att kunna hjälpa någon och se dem bli glada!


tisdag 8 november 2011

Allt detta pappersarbete som sjukskriven

Min dåvarande arbetsgivare ville ha ett sjukintyg från läkaren då jag blev sjukskriven. Läkaren skickade det till mig och jag skickade det vidare till arbetsgivaren.

Sen blev jag fortsatt sjukskriven och fick intyget av läkaren som arbetsgivaren ville ha som de sen i sin tur skickade till försäkringskassan.

Då jag blev halvt sjukskriven så skulle jag anmäla mig på arbetsförmedlingen och även på akassan.

Arbetsförmedlingen ville ha ett läkarutlåtande för att veta mer om min sjukdom för att kunna placera mig i rätt grupp. Jag jagade läkaren och fick henne att skriva ett utlåtande. Som hon skickade till mig först...jag fick sen boka ett möte med arbetsförmedlingen och komma dit med intyget.

Försäkringskassan ville ha papper från mig om hur jag upplevde min sjukdom och hur begränsad jag var. Det gällde mitt extra jobb också. Så de skickade ut blanketter i två omgångar.
De ville också att mina arbetsgivare fyllde i papper och skickade till dem.
Papprerna kom förstås till mig FÖRST som jag sen fick skicka vidare.
Nu har jag fått ett brev av dem att jag har fått en handläggare där och hon vill att jag ringer henne så att man kan planera min återkomst till arbetslivet.
Hon skickade också med en broschyr där det står bland annat:
Du som är arbetssökande har bara rätt till sjukpenning om du inte kan utföra något arbete på den vanliga arbetsmarknaden.
Vad innebär det?? Ska jag bli orolig?

Akassan ville ha papper från försäkringskassan om min ersättning från dem.
De ville också ha arbetsgivarintyg sen 12 mån tillbaka.
De ville också att jag fyllde i en blankett om varför jag sa upp mig på jobbet.
De ringde mig i dag och frågade om jag kunde jobba heltid om jag inte var sjukskriven.

Jag har säkert glömt nåt...
Jag har "bara" varit sjukskriven helt från 12 sept till 10 okt och sen på 50%....

Om man nu blev inlagd på sjukhus...hur skulle man klara allt detta då?
Hur vore det om man kunde få koncentrera sig på läkning och vila helt ist för att vara bekymrad och orolig över att alla intyg och papper blir rätt så att man kan betala sina räkningar, OM man nu har rätt till att få ersättning??

Suck.....

måndag 7 november 2011

Sjukdoms fronten


Jag:

"Är Imurel verkligen det enda alternativet?
Jag är sällan sjuk, gillar inte mediciner och det känns verkligen otäckt att stoppa i sig en medicin som påverkar så en så djupt... på cellnivå liksom.."

Läkaren:

"Vi vet ju att det fungerar bra, men jag förstår vad du menar....
Jag ska ta upp detta med mina kollegor och få lite åsikter."

Sen sjukskrev hon mig 50% ytterligare i en månad.
Hon lät väl inte så glad när jag sa att jag jobbat lite på mitt extra jobb.
Men jag sa att jag tar det lugnt och ber om lättare saker.

fredag 4 november 2011

Jobb och drömmar

Jag fick frågan om att jobba i dag, fredag, också.
Tackade ja.

Klockan ringde 07.00, har sovit 7,5 timmar.
Känner mig förstörd....känns som jag sovit 3 timmar... :)
Jätte mörka ringar runt ögonen...
Jag är väl inte van att gå upp tidigt.

Men vi får se under dan hur det känns att arbeta med kroppen, har ju inte arbetat på ett tag.

Häromdagen så drömde jag att jag var i den lägenhet som jag växte upp i.
Jag blev misshandlad av killen jag var i hop med och han hade stängt in min hund med munkavel. (Han var min nuvarande sambo men ändå inte)
Jag lyckades till slut frigöra min hund och rymma med honom i full panik!

I natt drömde jag att jag bodde i den lägenhet jag bor i nu.
Jag var i hop med min nuvarande sambo och han misshandlade mig i drömmen, men....
Jag hade också tre systrar.
Eller om det var tre kopior av mig? I allafall blev alla misshandlade och det fanns också ett flertal katter i lägenheten. En av dem blev också skadad.
Tillslut lyckades vi få ut vår kille och ringa polisen.

Ska leta drömtydning på nätet...

"Slagsmål förekommer i drömmar, det är fråga om inre uppgörelser. Vi kan ha lite olika inre sidor, som kommer från olika håll. Då kan det inträffa att de olika sidorna inte är helt förenliga, och då händer det att det blir interna uppgörelser."

"Katter: du planerar att göra något i hemlighet, kanske något förbjudet."
"Är du försvarslös känner du dig utsatt och att andra har en starkt avvikande bild av dig än vad du själv har."

"Slagsmål: Denna dröm betyder oftast förändringar. Visar också på inre oror och frustration."

"Katt: Drömmer du om katter är det ett förebud om att du kommer att bli bedragen av någon som du litat på. Men detta gäller bara om katterna i din dröm är aktiva. Om du drömmer att du tar livet av en katt får du snart chansen att hämnas på en person som har gjort dig illa."

"Katt : Det är inget bra tecken att drömma om en katt. Katter förutspår trassel, problem, ohederlighet och otrohet."

"Katten symboliserar det kattaktiga hos människor, vanligen hos kvinnor.
Positiv: Katten är en ännu en arketypisk symbol för animalisk styrka, mystik och oberoende. En kraft som är kontrollerad men inte tämjd och därmed representerar den en obändig instinktiv ande som kopplar ihop instinkter och själ – en mycket positiv självbild.
Negativ: Argsinta eller svarta häxkatter kan representera rädsla för dold illvilja hos andra eller för att de egna avundsjuka eller förbittrade känslorna ska välla fram. Kan indikera att astma, allergier eller ständiga förkylningar beror på en oupptäckt allergi mot katter eller andra pälsdjur.
Botemedel: I drömmen ska du bli vän med katten och lyssna på dess instinktiva visdom.
I vardagen ska du bemöta dina egna och andras negativa känslor."

 "Blir du svårt misshandlad är det ett tecken på sorg och lidande."

Ok, hm..... ??

torsdag 3 november 2011

Snubblar på mållinjen

Jaha...undra varför jag ofta snubblar på mållinjen när det gäller jobb....

Jag skulle ev få jobba med att svara i telefon åt ett företag.
(några som jag känner.)
Jag skulle få jobba hemmifrån till en början, få en mobil som de skulle koppla allt till.

Senare, längre fram så kanske jag skulle få fixa med det administrativa och att det då kunde gå upp till en heltid. Skulle ju vara jätte bra med min sjukskrivning nu som är på 50% ett par veckor till. Plus att jag inte vet hur det blir sen.

Men...Nej.

Han ringde i dag och sa att det strulade till sig på företaget så det blev inget....

Jag ska i allafall gå tillbaka till mitt exta jobb nu på lördag.
Det blir bara 2 timmars jobb på lördag. Det är bra att få börja sakta, det kan ju vara ganska fysiskt jobbigt.

Jag är ju avstängd i 45 dagar från a-kassan då jag sa upp mig från receptionist jobbet....
Så för oktober så får jag bara 50% från försäkringskassan, inget mer...
Det ska bli spännande...... not!

Så jag vill ju få in pengar nu, men man vet ju inte heller ju den närmaste framtiden ser ut....

För att klara sig ekonomiskt i detta samhälle så ska man vara sambo och aldrig vara sjuk. Att ha en kronisk sjukdom, det ska man verkligen inte ha....

Suck....

tisdag 1 november 2011

Tungt att bära

Man känner sig hemskt ensam med denna sjukdom.

Alla verkar inte förstå heller....

Om jag skulle ligga gipsad så skulle nog fler förstå.

Det skulle nog vara fler som erbjöd sig hjälp tex.

Där har vi det där med att man tror på något man kan se.

Sen är det nog svårt för folk också att veta HUR de ska hjälpa till och visa sitt stöd.

Bara att jag åkte till sjukhuset i går och pratade om alla vaccinationer jag ska gå igenom innan jag börjar med medicinen...det var tungt.

Det är tungt att gå igenom allt detta själv.
Det är ju helt nytt för mig....
Fråga mig om 10 år, då kommer jag nog att ta lättare på allt.

Det känns som att man inte har någon att prata med...
Jag skulle behöva prata oftare om detta.

Man får en massa info på sjukhuset och sen får man bära allt inom sig...
Det är ingen direkt som pratar med mig om sjukdomen.

Det blir mest då jag har varit på sjukhuset som folk frågar.
"Hur gick det i dag?"

Fast det är nog svårt för alla parter.

Säger jag "jag har blivit dålig igen..."
Vad ska de säga?
"oj vad tråkigt..."

Sen pratar vi inte om det mer....

Det är svårt... att veta hur man ska göra. Både för mig och för dem antagligen.

Men det är tungt att bära detta själv...