lördag 29 december 2018

Sjukhusdagen

Jag fick inflectra i går.

Först fick jag kortison i blodet och 2 allerigtabletter innan droppet startade.

Förra gången fick jag nässelutslag när jag hade kommit hem.
Nu hände ingenting.

Så jag hoppas att allt fortsätter att kännas bra!

E var med mig, det var mycket folk i behandlingsrummet.
Alla fåtöljer var upptagna.

När jag fick kortisonet så började tårarna att rinna.
Jag känner mig som ett experiment....

Det känns inte som att vissa förstår.

Efter att jag sagt det till sjuksköterskan, att jag kände mig som ett experiment, så sa hon: "Men vi har ju många patienter som får det här innan droppet."

Jag förstår att folk försöker att säga snälla saker, men de förstår nog inte känslan man har...

Men, men...

torsdag 27 december 2018

Julledigheten 2018

I dag ska jag ta blodprover.
Imorgon ska jag eventuellt få dropp.

Sen vet jag inte hur jag kommer att må de kommande dagarna.
Vågar jag boka bio dagen efter?
Jag vet aldrig hur jag mår efter droppet.

Det är jul och jag är ledig, kul att ägna sin ledighet åt detta....not!

De vet ju inte om jag ska fortsätta med att få inflectra dropp.
Jag har fått det 6 ggr nu och sist höjde de dosen från 200 till 300 för att det inte hade någon effekt.

Nu mår jag bra i magen men jag fick en allergisk reaktion, nässelutslag, som höll i sig i 2 veckor och allergitabletter hjälpte inte.

Läkaren sa då att det kan vara en reaktion från kroppen, att jag håller på att bilda antikroppar mot den. Att jag alltså börjar få ett motstånd mot den och inte kan fortsätta.

Efter nässelutslagen så fick jag klåda. Skitjobbig!
Speciellt när jag ska sova och det kliar på kroppen.

Jag tar allergitablett då och då, och då håller sig klådan borta i 2 dar ungefär.

De kanske ska sätta mig på Humira istället.

Istället för dropp i nån timme på sjukhuset så får man ta sprutor själv, hemma.
Typ som en penna, som insulin "sprutor".
Känns läskigt.
Allt detta är väldigt läskigt. Det är som att man experimenterar med min kropp.

Plus att jag nu har fått dokumenterat att jag har ett diskbråck.
Denna ledighet har jag varit som en väldigt gammal tant....

Kan inte resa mig ur soffan utan att jämra mig och gå som en banan.

I går var det en gammal bekant som hade julhäng hos sig.
Innan jul var jag laddad för att gå dit, vad hände i går då?
Nä, jag kunde inte åka dit, pga kroppen.

Känns förjävligt att man ska vara styrd av sin hälsa.

En kollega sa häromdagen:
"Du har ju mycket att vara glad över. Du har pojkvän, hund, bil, ja."

Jag svarade:
"Du glömmer min hälsa.
Har man inte hälsan, då är livet inte alltid så kul att leva..."

måndag 25 juni 2018

Killen E

Jag har träffat en kille.

Från ingenstans, kom allt väldigt snabbt.

Vi har setts på jobbet i flera månader, sagt hej och småpratat, som jag gör med fler.
Jag jobbar ju på ett bygge och där kryllar det av andra yrkesgrupper.

En dag så stod han och väntade på att komma förbi mig och min kollega, helt plötsligt såg han mig i ett annat ljus. (har han berättat.)

Efter en stund, när jag var själv, så kom han förbi och började att prata med mig, mer än förut.
Han stod kvar rätt länge och jag började då att tänka: 
"Han pratar rätt länge med mig...hm.."

Under dagen så började jag sen att prata med honom och efter ett tag så bytte vi Messenger.

Dagen efter det så pratade vi i telefon i 4 timmar.
Dagen efter samtalet så träffades vi.

Efter det så har det bara rullat på.

Vi ses väldigt ofta och det är som att vi har känt varandra väldigt länge.
Han var med på midsommar, till en kompis till mig, och alla de trodde att vi hade varit med varandra en längre tid.
Vi såg så bekväma ut med varandra, sa de.

Han är väldigt snäll, vilket jag inte är van med.
Han visar också hur mycket han gillar mig.

Han ska följa med mig i dag, till sjukhuset, för att han vill.
Häftigt och fint.

Fackets beslut

De från ECY eller ELY (från facket) eller vad de nu heter, ringde mig.

De hade kommit fram till att en person får vara borta från jobbet i 300 timmar/år.

Sen hade de kommit fram till massa andra saker.

Min personalchef hade ju skrivit till dem och tagit med all min frånvaro.
De brydde sig inte om enstaka frånvarodagar, det har alla rätt till.

Så de sa att de hade beslutat att jag gick upp till 2 års montör, den 11 februari, i år!

Så det betyder att jag ska få retroaktiv lön.

De skulle renskriva allt och sen skicka det till min personalchef.

Sen får vi se....

Kanske bestrider han det eller inte....

I vilket fall som helst så gjorde jag inte detta för att "sätta dit" jobbet.
Jag ville bara kolla vad som gällde när man har en sjukdom.
Jag kan ju inte lita blint på vad jobbet säger.

Det visade sig att det inte stämde, det jobbet sa.

Så, åter igen, fortsättning följer...

3 dje gången med Inflectra

I dag är det dax för den tredje gången med droppbehandling.

Jag har inte haft några direkta biverkningar.
Det som hände, var att då droppet var klart och jag skulle sitta kvar en timme för observation, var att synen har blev dimmig i 5 minuter.

Sen kom en extrem matthet två dagar senare.
Så pass att jag fick gå hem från jobbet.

Jag var helt slut och kände hur tårarna började att rinna av att jobba.
Då insåg jag, att jag pressade mig själv.
Det är inte värt det.
Så jag åkte hem.

De på sjukhuset visste inte riktigt vad det kunde vara.
"Det måste ju inte vara relaterat till Inflectra." sa de.
En läkare sa att jag kan ha haft början till att bli sjuk men att kroppen klarade av det.

Då jag har kollat med andra på facebookgrupper så var det flera som fick extrem matthet av behandlingen.

Lustigt att vi känner saker som inte sjukvården känner till.
Så är det ofta.

De har sagt att om man får biverkningar så kommer de ofta 2,3 eller 4de gången.
Så jag kan fortfarande inte riktigt slappna av...

Dessutom äter jag Cortiment, en mildare form av kortison, den ska jag böjar att trappa ner nu efter 3dje gången. Det gör man ju sakta, så jag kan inte säga att jag vet om Inflectra hjälper än.

Jag vet ju inte hur kroppen reagerar ensamt på Inflecran.

Så om en månad kanske man vet.

Jag är dock fortfarande frisk, vilket känns helt underbart.
Har fortfarande ledvärk vissa dagar och är väldigt tröt andra dagar.

Men ledvärk kan man oxå få som en biverkning från inflectran.
Men jag hade det innan.

söndag 20 maj 2018

Första gången med Inflectra

När jag skulle ta inflectra så hade jag med mig en kompis.

Jag var livrädd.

Väl inne i fåtöljrummet för att vänta på sköterska, så satt några och fick dropp.
Det var knäpptyst där inne...

Jag var ju nervös så jag sa rätt ut:

"Vad får ni för roligt?"

Sen var snacket i gång.

Två av de som satt där hade fått inflectra i flera år. 
En hade fått allt möjligt men inget hjälpte och hon fick jobbiga biverkningar.
Hon hade bestämt sig för att sluta med alla mediciner och hade blivit frisk av att ändra kosten.
Hon var där och fick järndropp.

De andra två sa att de hade fått livet tillbaka med inflectra.
Inga skov och inga biverkningar alls!

Det kändes jätte bra att höra.

(Även en gammal vän skrev till mig på instagram och sa att inflectra var det bästa som har hänt henne.)
Underbart!

Sköterskan som gav mig droppet var jätte gullig!

Jag tittade på påsen med droppet och sa:

"Där inne simmar de runt, poliserna, som ska komma in i mitt blod och hjälpa till att få ordning i min kropp!"

Hahahha, det kändes bättre.

De sa att OM man får biverkningar så kommer de efter 2 eller 3dje gången.
Så nervös kommer jag att vara ett tag.
Men det kommer att vara mycket lättare nu att få det.

Man märker också om det fungerar efter ca 3dje gången. Föra vissa kan det tyvärr ta flera veckor innan det biter.
Jag ska trappa ned på kortisonet efter 3 dje gången. 
Så att de överlappar varandra. Då ser man också om det hjälper.

Jag ska dit om en vecka och få min andra dos.

lördag 19 maj 2018

Facket blev arg

Jag ringde facket, för att prata om mig och min sjukdom.
Jag ville säga att det behövs ta fram bättre info för de som har en kronisk sjukdom, jag lär inte vara den första och inte heller den sista.

När vi pratade så sa han:

"Du är väl klar andra årsmontör nu?"

Jag: "Eh...va?! Min kollega presenterade 1500 timmar för mig ist för de 1800 timmarna som firman sa. Jag godkände det och han i sin tur ringde personalchefen och la fram förslaget och han sa ja."

Facket: "Ja, precis men då borde du vara klar nu?"

Jag: "Eh...neeej, alltså min tid stannar då jag har semester, är tjänstledig, är sjuk, osv. Även i morgon när jag ska ta min första inflectra behandling, så stannar min tid. Sen när jag jobbar igen så tickar den på."

Han blev jäääääätte arg!

Facket: "VA!!? jag sa ju att det INTE skulle vara SÅ!!!
Du ska ju inte bli straffad för att du är borta!!
Alla har ju tex. semester!!
Du var sjukskriven helt i 3 månader och halvt i 8 månader, alltså som 4 månader helt. Det blir 7 månader tillsammans.
Då är det den tiden man drar bort.
Tiden ska INTE stanna! Vad trött jag blir!!
Jag sa ju detta till din kollega.
Jag blir riktigt upprörd nu! Jag kommer att ringa dem!"

Jag blev full i skratt och förvånad.

Han resonerade precis som jag har gjort.
Det känns jätte fel att tiden ska stanna.
Man kan absolut ta bort den tiden jag var borta från jobbet.
Det kan jag köpa, men inte att tiden ska stanna framöver.
Så har jag alltid tyckt men jag trodde inte att jag hade något annat att välja på.
Tydligen så hade jag det.

Han ringde upp mig efter ett tag och berättade att han hade pratat med min kollega och även med personalchefen. Min kollega hade blivit sur för att han kom 1 månad efter beslutet togs och ska ändra sig. Han sa att han nu drar sig ur och att facket får ringa personalchefen själv.
Vilket han gjorde.

Min kollega som är facklig och facket hade alltså missförstått varandra.

Personalchefen hade också blivit sur och de kom fram till att de ska kontakta ECY, tror jag att det hette. De som har koll på hur man räknar tid, osv.
Personalchefen ville vara den som skrev till dem, men han skulle tänka på saken först.

Facket sa till mig att om han inte kontaktar dem så gör han det.
Jag sa att om personalchefen skriver till dem så kommer han antagligen ta allt från sin synvinkel, inte från min. Så jag hoppas inte att det blir knas pga det.

Han från facket sa att han hade en kontakt där som lär informera honom om allt.

Facket hade även sagt till personalchefen att om det inte finns någon riktlinje för kronsiktsjuka så får de ta fram det.
Det var ju bra, då har han lyssnat på det jag har sagt.

Först blev jag skraj och tänkte att alla kommer att tycka illa om mig som blandar in facket.

Sen känner jag såhär:
Vad är viktigast? Jag och mitt liv och att jag mår bra? eller att företaget mår bra och att jag bara rättar in mig i ledet?

Det är ju mitt liv. Det är ju jag som lever det.
Jag vill ju att det ska bli rätt för min del.
Så jag skiter fullständigt i vad de tycker.
Jag vill fan inte bli utnyttjad. Jag ska ha det bra i mitt liv!

Min kollega och jag pratade om detta dagen efter.
Han sa att ingen kommer att tycka illa om mig, jag kommer inte att vara snackisen runt frukostbordet på företaget.

Det var ju bra att höra men som sagt, jag skiter i det, jag måste ju stå upp för mig själv. Ingen annan gör ju det. Man måste ta hand om sig. Min kollega förstod det.

Fortsättning följer.

torsdag 10 maj 2018

Bokat in en dag för min första inflectra behandling

En sköterska ringde från sjukhuset häromdagen och ville boka in en dag för att börja med inflectradropp.

Jag blev lite tagen på sängen då jag trodde att läkaren skulle ringa först eftersom jag hade tagit prover.
Men då är dom väl ok eftersom de ringde för att boka in en tid.
Annars hade man ju inte fått ta inflectra.

När vi la på så kom gråten.
Jag kände mig rädd.
Jag letade upp en kollega och fick en kram.

På kvällen så var jag mest tom.
Kände mig ensam.

Dagen efter gick bra, i alla fall början på morgonen.
Jag ringde upp sjukhuset, för att knappa in en tid de skulle ringa tillbaka, då jag skulle fråga om behandlingsdagen går på remiss eller inte, så jag vet för jobbet.

Men en stund innan de ringde mig så började jag att få tungt att andas.
Sen behövde jag sitta ner.

Jag satte mig på kanten av liften, eftersom jag jobbade, och från ingenstans kom gråten.
Tårarna bara rann och rann.

Jag kände att jag började få panik och behövde gå därifrån.

Så jag gick till vår bod där vi äter lunch, där fick jag vara i fred.

Väl där så släppte jag på allt och bara grät och grät.

Efter ett tag så ringde en sköterska upp från sjukhuset.

Jag sa att jag ringde för en annan sak men att jag hade panik och var rädd inför tisdag.
Hon hörde att jag grät.

Hon svarade:
"Vad ska vi göra åt det då?"

Jag blev så paff!
Min ledsenhet började att förvandlas lite till ilska.

"Eh...va?" sa jag.

Hon sa:
"Ja, vad tror du ska hända?"

"Inte fan vet jag!" sa jag. "jag är bara rädd."

Vi började att prata och hon sa att om jag får, tex en allergisk chock, då jag är där så sätter de in kortison direkt i blodet och antihistaminer och sen tar det ca 30 min så är anfallet över.
OM jag skulle få det då jag är hemma så är det bara att ringa 112.
"De vet ju vad de ska göra.". sa hon.

Hon lät så himla besvärad av samtalet.
Det var som om att jag hörde hennes suckar.

Hon sa att på hennes 14 år så var det bara ca 10 st som hade fått starka reaktioner och att det inte är jätte vanligt.

Det kändes ju lite lugnande.

Hon sa:
"Jaha, då får vi prata med din läkare så får vi se vad vi ska göra..."

Jag: "Vaddå hur vi ska göra?"

Hon: "Ja om vi ska göra detta."

Jag: "Men det är väl bara att göra! Jag är bara rädd, detta är nytt för mig.
Men det är väl bara att genomföra det!"

Hon hade ingen som helst empati.
Det är ju inte så att det känns bättre att genomföra inflectradroppet om man får ett sådant där bemötande.

Hon tycker säkert att det inte alls är något att va orolig över.
Hennes erfarenhet säger att det inte händer något allvarligt speciellt ofta.

Men det var hennes bemötande mot mig, då jag var rädd och ledsen, som inte gjorde saken bättre.

Va fan alla är väl rädda i bland för saker de inte känner till!
Det är ju inte bara en Alvedon jag ska ta.

I alla fall, på måndag ska jag lämna blodprover för att se att jag inte har någon infektion i kroppen. Är jag det minsta förkyld så får jag inte ta droppet nu.

Sen på tisdag är det dags!

söndag 29 april 2018

Belsutet: Andraårsmontör

Jag bestämde mig för 1500 timmar.

Min kollega ringde personalchefen och la fram förslaget.
Personalchefen var väl inte överlycklig men protesterade inte.

Så nu kan jag släppa det. :)

Mitt ex på besök

Jag kontaktade mitt ex.
Jag trodde inte att jag ville det.

Men när jag kom på att jag hade lämnat stora krukor hos honom så kände jag att jag ville ha tillbaka dem.

Då vi pratade så frågade han hur det gick på jobbet och hur jag mådde med sjukdomen.

När han började prata om sitt så avbröt jag honom och sa att jag inte ville höra något om hans nygamla tjej. (Han var ju i hop med henne då han var kring 20 år. Han kontaktade henne bakom min rygg då vi var i hop.)

När han väl kom hem till mig med krukorna så dröjde det några minuter tills jag såg att han hade en fet jävla förlovningsring på fingret.

Många känslor for genom mitt huvud.
Mest blev jag arg.

Jag tyckte att det var respektlöst, kunde han inte tagit av den då han träffade mig?
Han vet ju att jag blivit sårad av allt annat som hänt.

Men jag har ju varit i hop med honom och han gör aldrig något av respekt för någon annan.
Han har ingen empati i kroppen. Sen om det är hans personlighet eller hans ADD, ja det vet man inte. Både och skulle jag tro.

Sen tänkte jag på att han inte var förlovad med exet innan mig, de var trots allt i hop i 10 år och hade barn tillsammans. Han ägde också huset helt själv medans hans ex betalade hyra.

Jag hade fått veta en tid innan vi sågs, genom en annan, att hans nya tjej skulle köpa in sig i huset.
Vilket jag tyckte va konstigt då han verkligen höll hårt i sitt hus och skulle aldrig låta någon annan få del av det.

Så nu hade han en ny tjej, som har 2 eller 3 barn, varav ett av barnen är sjukt, (mer vet jag inte) hon ska köpa in sig i huset och de har förlovat sig eller gift sig.

Det har varit slut mellan oss i 8 månader.
De kanske gjorde allt detta efter bara nån månad, vad vet jag när det hände.
Det spelar ingen roll nu.

Antigen har han träffat helt rätt denna gång.
Eller så är hon också impulsiv.
Eller så är hon smart och har dragit nytta av hans impulsivitet.

Inte fan vet jag. Vilket som. Jag bara spekulerar.

Han är impulsiv. 
När vi träffades så sa han att han älskade mig efter bara en vecka.
Han tjatade också på att jag skulle flytta in hos honom på en gång.

Då han var hos mig nu för att lämna krukorna så tog han av sig skorna och satte sig i soffan. Han gjorde sig bekväm. Jag trodde väl att han skulle lämna dem och dra direkt.

Jag kände att det var krystat mellan oss. Trevande.
Jag såg också i hans ögon att de var fyllda med känslor. 
Vilka känslor det var, vet jag inte.

Efter ett tag så jag att tänkte jag att, varför ska han sitta här på min privata mark? Detta är MITT hem, detta är JAG, detta är MITT, som jag har fått bygga upp efter honom.

Så jag slutade att prata.

Hans ord blev då färre och till slut sa han: "jaha... jag ska väl ta och åka då."

Han sa: "Det ser ut som att du mår bra?"
Jag: "Ja, men jag mår väldigt bra."
Han: "Det syns verkligen...."

Vi kramades hejdå och vi höll om varandra en stund.

Det kändes som att det var i går men samtidigt inte.

Då han gick så försvann alla känslor och tankar och det kändes som att det aldrig hade hänt.

Det var skönt, det visar mig att jag har gått vidare med mitt liv.

Inflectra, biologiska medel

Läkaren ringde mig.

De hade haft konferens.
Läkarna samlas en gång i veckan och diskuterar patienter och deras medicin.

De hade då kommit fram till att jag inte ska ha Entyvio.
De vill sätta mig på Inflectra.

Inflectra har funnits sen 2000 talet.
Den hette då Remicade.

För några år sedan, eller nåt sånt, så släpptes patentet, så att andra företag kunde "skapa" Remicade.
Det innehåller ämnet infliximab.

Som typ, alvedon, panodil, pamol, mm. 
Samma verksamma ämne men olika företag.

Jag frågade varför de ville att jag hellre gick på Inflectra.
Svaret var att:

*Det är billigare.
*Att man inte ska ta Entyvio om man planerar att bli gravid (då måste man bryta långt innan).
*Eller om man då blir oplanerat gravid är det inget bra eftersom det kan skapa missbildningar på fostret.
*Välbeprövat då det funnits mycket längre.
*Används även som akutmedicin.
*Entyvio biter inte alltid lika bra.

Jag som har läst så mycket om Entyvio fick börja söka information på nätet om Inflectra istället.
Jag hade redan ställt in mig på att det skulle fungera och mentalt förberett mig på att ha Entyvio i min kropp.
Så nu fick jag börja om lite grann.

Det fungerar ungefär som Entyvio men då Entyvio verkar mer lokalt så påverkar Inflectra hela kroppen istället.
Inflectra, precis som Entyvio, sätter sig också på en del vita blodkroppar och hindrar dem från att åka vart de vill.

Det som gjorde mig lite paff då jag läste om Inflectra är att det innehåller protein från möss. Det kändes lite lusigt och samtidigt tänker jag på alla små möss som måste plågas av djurförsök, och det ska jag ha i min kropp...
Kändes sådär..
Men ändå fascinerande att de kan åstadkomma så mycket med medicin.

Det är en del förberedelser innan medicinen.
I veckan så tog jag blodprov och gjorde lungröntgen.
Blodproven var för att se om jag har Hepatit eller Tuberkulos latent i kroppen.

Inflectra väcker nämligen sådant.
Så det får man såklart inte ha i sin kropp.

Sen är det så att dagen innan man får droppet, eller samma dag, så måste man ta blodprover för att kolla så att man inte har någon infektion i kroppen, som en förkylning tex. Det är farligt. 
Man ska vara helt frisk då man får droppet.

Då jag har varit frisk i en månad nu, känns helt underbart, med daglig Cortiment i kroppen, så frågade jag varför jag inte bara kan fortsätta med det.

Läkaren sa det att biverkningarna med kortison är värre.
Man kan få benskörhet och tunnare hud framöver.
De vet inte riktigt hur det kan påverka kroppen i framtiden.

Får man biverkning av biologiska medel så hävs de när man slutar med medlet.
Dock inte cancer då, som man kan få av bio.

Men man kan få cancer av sjukdomen också, så det är pest eller kolera. 

Men jag känner mig ändå förväntansfull inför att bli helt frisk.

De brukar ge Bio i ett par år. Personer som sedan avslutar sin behandling med Bio brukar hålla sig relativt friska efteråt.

söndag 15 april 2018

Entyvio, Remicade (inflectra), Humira.

Jag ska börja med biologiska medel.

Det funkar oftast såhär.

Från när man får sjukdomen så börjar de med att ge en mildare typ av medicin.
Det finns en uppsjö av sorter så de prövar alla succesivt.
När en medicin inte fungerar så går de vidare till nästa.
När man har prövat alla mildare varianter så går man på de tyngre.
Sista utvägen är att operera bort tarmen eller stomi.

Jag har ju alltid varit rädd för starka mediciner och jag vet att läkaren ville sätta in det redan förra året. Jag sa nej.
Jag har harvat med behandling som har fungerat hjälpligt men inte helt.
Nu bestämde jag mig att pröva de starka.

Jag är trött på detta. Jag vill vara frisk.

Biverkningarna kan vara livshotande.
Man får medicinen via dropp och första gången tar det 2 timmar för droppet för att det ska gå in så sakta som möjligt. Sen får man sitta kvar 1 timme efter för att ha övervakning pga. att det kan finnas risk för biverkningar.

Om man får farliga biverkningar under tiden så stänger de av droppet direkt och sen är man ju på sjukhuset redan. Om man klarar sig förbi de farliga biverkningarna så kan man få biverkningar efter några dagar, såsom muskelkramp, domningar, förlamning i armar mm, psoresisutslag i ansiktet mm.

De lättare biverkningarna som man kan få leva med är typ huvudvärk, illamående och ledvärk, mm.

Om en av medicinerna ger en nån av biverkningarna som är farliga så avbryter man behandlingen och får pröva en annan sort.

Jag fick höra om tre stycken av läkaren.
Två sorter har funnits sen 2000-talet.
De påverkar hela kroppen. De är gratis på sjukhuset.
Den ena får man framöver ta hemma i små sprutor. Som diabetiker gör.

Den 3dje som jag vill ha har bara funnits i 4 år.
Den får man hämta ut själv på apoteket och betala upp till högkostnadsskyddet.
De kostar massor. Flera hundra tusen.

Man tar dessa mediciner via dropp på sjukhuset, utom en framöver, det gör man vecka 0, vecka 2, vecka 6 och vecka 8. Sedan tar man den var åttonde vecka i några år.

Den som jag vill ha verkar mer lokalt och stoppar vita blodkroppar från att tränga igenom tarmen.
Alltså påverkar den inte kroppen lika mycket som de andra.
Dock kan man få en allvarlig biverkning av den.
Nån neurologisk hjärnsjukdom som är jätte farlig tydligen.

Men det är ju en chansning man får ta när man har denna sjukdom.
Vara sjuk och få massa problem och riskera att få cancer då man löper 7 ggr större risk att få det. Eller ta stark medicin med en massa farliga biverkningar. 

MEN, det finns många där ute som blivit friska av dessa mediciner.
De har fått sitt liv tillbaka. Vissa helt, och vissa en klar förbättring.

Tänk om det skulle fungera felfritt på mig? Jag har varit sjuk i 12 år.
Tänk att bli frisk! Att få leva ett normalt liv. :)

Då jag satt där hos läkaren och sa att jag ville ta biologisk medicin så sa hon att hon också hade tänkt att ta upp det med mig, att det är dags för det.

Enligt senaste vävnadsproverna de tog på mig så såg de att något håller på att förändras och det är inte bra.
Det var hårt att höra. Bearbetade det i flera dagar och var ledsen.
Men det fick oxå mig att bli ännu mer styrkt i att jag vill börja med biologiska medel.

Här en cool video.
Bortse från de dom säger. ;)

https://www.youtube.com/watch?v=mctXf41Sj7E&t=12s

lördag 14 april 2018

Facket, kollegan och jobbet

Jag ringde facket.

Som jag skrev förut så har man som elektriker en utbildning/karriärstrappa.
Första året som lärling så jobbar man 1600 timmar.
Sen blir du 1a årsmontör.
Från 1a till 2a så räknar de inte timmar längre.
De går på datum, 1 år.
19 okt 2017 till 19 okt 2018 skulle jag gått upp till 2a årsmontör.
Så 19 okt varje år så ska man gå upp tills man jobbat i 4 år, då blir man fullbetald.

Ville ha mer klarhet i det här med mina timmar.
Jag kände mig dessutom diskriminerad av att min tid skulle frysas oavsett varför jag var borta.

Alla är förkylda i bland, eller måste ta tjänstledigt pga. något.
Tex. så fick jag ta tjänstledigt häromdagen för min hund var magsjuk.

Facket blev upprörda när jag berättade.
De sa att det var diskriminerande att min tid skulle stanna pga frånvaro.
Plus att de sa att 1800 timmar bara är ett påhitt av min firma.
Finns inget som heter så.

Så facket ringde och pratade med min kollega som är facklig på min firma.

Min kollega presenterade sen ett förslag för mig häromdagen som jag ska ta ställning till.
Godtar jag det så ska han prata med personalchefen och ge det förslaget.

Han vill sänka 1800 timmar till 1500 timmar.

Det firman inte tog ställning till är att alla har semester, det finns röda dagar, det är konferens, man har tidbank, osv.
Så ingen jobbar 1800 timmar på ett år.

Min kollega gjorde en uträkning och drog av allt detta och lite till, och fick det till 1500 timmar.

Det låter ju rimligt....

Men det känns ändå surt att min tid stannar pga min sjukdom.
Jag förstår att det är en utbildningstid, dessa år, innan man blir fullbetald elektriker.
Men som sagt, är du mammaledig i 2 eller 3 år så stanna inte din tid, för det är diskriminerande.
Men att ha en sjukdom man inte rår för? Då är det ok att bli diskriminerad...

Att få min karriärstrappa hindrad av sjukdomen...
Det är inte kul.
Det känns också förjävligt att jobbet är så kalla och inte vill mötas och har empati.

Att jag måste rådfråga andra och att behöva känna mig diskriminerad när jobbet hade kunnat haft normala samtal med mig om det här.
De hade kunnat lyssna och komma överens.
Nä, de ville att jag skulle jobba 1800 timmar när ingen annan gör det på ett år.
Det känns jävligt fult.

Det är redan tungt som det är, att leva med en sjukdom.

söndag 18 mars 2018

Samtalet med min chef

Jag hade medarbetarsamtal med min chef.

Det gick väl ok.
Han sa att han såg att jag hade förändrats till det bättre.
Jag såg mer självsäker ut tydligen.

Det var ju kul att det syntes.

Men, han sa att de på firman nu hade kommit överens om att jag ska jobba 1800 timmar innan jag kan bli uppflyttad till andraårs montör.
Är jag sjuk, tjänstledig, osv, så kommer min tid att stanna upp.

Jag sa då att det känns taskigt.
Det borde bara gälla om jag är sjuk i sjukdomen.

Han blev lite upprörd och sa att det inte spelar någon roll varför jag är borta för att min tid ska stanna eftersom jag har varit borta så mycket.

Visst var jag helt sjukskriven i 5 månader.
Men sen så jobbade jag 7 månader halvtid.
Men det ser de inte, de ser bara att jag var borta halvtid i 7 månader.

Jag berättade allt för min kollega som är fackligordförande i firman.

Han beslutade på egenhand att prata med personalchefen ang det här.

Så han föreslog att sänka 1800 timmar till 1700 timmar istället.
Han tycket att det var dumt att frysa min tid för annat än sjukdomen.

Personalchefen lyssnade och lät inte helt omöjlig.
Han skulle återkomma.

Livet för mitt ex

Det var jobbigt med mitt ex från början.

Såhär i efterhand så inser jag att jag borde ha gått tidigare.
Men det har jag lärt mig nu, att vissa saker visar sig tidigt om hur det kommer att bli.
Jag tänker inte acceptera vissa grejer framöver som jag gjorde med mitt ex.

Det är skönt när man lär sig saker av erfarenheter.

Han gillade inte min hund från början.
Han ville inte ha honom i sängen.
Min hund har legat i sängen i hela sitt liv, skulle jag helt plötsligt sluta med det?
Nä, det ville jag inte. Han har ju inte 30 år kvar att leva direkt.
Jag ville ge honom det bästa.

Han ifrågasatte varför jag inte sålde honom, osv.
Han kunde inte förstå hur jag kunde välja ett djur framför en människa.
Han blev sur då jag gosade med min hund på morgonen då vi vaknade.
Osv....

Han hade problem med att jag var sjuk.
Jag försökte ofta laga mat osv, till honom och barnen då jag var sjuk.
Jag fick ingen hjälp.
Det fanns dagar då jag mådde så dåligt så jag bara kunde ligga i soffan eller sängen.
Bad jag honom gå ut med hunden? Nej. Erbjöd han sig? Nej.
Gjorde han mat åt mig? Nej. Då jag bad honom att göra något åt mig så blev han sur.

Han kunde alltså inte han hantera att jag var sjuk.

Nu till det jag ville skriva om...

Den tjejen han träffade efter mig...
Jag fick höra på omvägar att hon ska köpa in sig i hans hus.

Vilket för mig är konstigt att höra.
Han var rädd om sitt hus och ville inte ge så mycket till sitt förra ex, tex.

Han ville att jag skulle vara med och betala på reparationer för huset, men jag skulle inte få något för det om det tog slut.

Han höll hårt om sitt hus.

Så den nya tjejen ska köpa in sig.
Jag bara tänker på hur det blir om det tar slut mellan dem...

Dessutom har hon tre barn...
Han har 2.
Om han hade svårt att acceptera min hund och uppmärksamheten jag gav till hunden, hur ska han kunna hantera 3 barn?

Och... ett utav barnen har en sjukdom.
Hur ska han kunna hantera det??

Jag känner bara att han verkligen har trasslat in sig denna gång....
Jag tycker på något sätt synd om honom.
Han är impulsiv.

Men mest tycker jag synd om barnen.
Jag såg till att de fick egna rum och nya sängar mm.
Hur ska de allihopa få plats nu?

Bygga ut huset kanske.
Oavsett så känns det lite som att hans och barnens liv kommer att bli lite struligt...

Men visst, det kanske blir jätte bra.
Men jag tror inte det, jag vet ju hur han fungerar.

Men det är inte min huvudvärk längre.

Livet efter sambolivet

Det tog ca 6 månader för mig att inse att jag har kommit vidare från mitt ex.

Det var länge sedan jag hade en sådan lång och seriös relation, så jag trodde ju att jag skulle komma över allt på någon månad.

Tji fick jag. :)

Fysisk smärta, tårar, sorg, ilska, besvikenhet, osv...

Jag tänkte på honom varje dag, jag tänkte på hans barn, hans familj, hans ex innan mig, den nya tjejen, våra semestrar, huset, trädgården.

Jag mådde väldigt dåligt psykiskt. Vilket jag inte ville erkänna.
Jag hade tappat min självkänsla, mitt mod, min självsäkerhet.
Jag såg mig som ett offer, som var så sjuk, som inte kunde något, som var ful.

Jag insåg att jag saknade trädgården mest.
Naturen runtom kring. Att kunna släppa ut min hund på tomten.
Låta han springa fritt.
Gå skogspromenader med hunden och kunna ha honom lös.
Det var inte så mycket hundar och människor i området.
(Inte alls samma som jag har i området kring min lägenhet.)
Jag hade sorg för att jag tog bort det livet från honom.

Jag saknade det jag planterade och fixade i trädgården.
Jag saknar det fortfarande...
Därför har jag ställt mig i kö till en kolonilott. :)

Men, det kom faktiskt en dag då jag inte tänkte på allt detta.
En dag till, och en dag till.

Helt plötsligt så upptogs mina tankar av min lägenhet, jobbet, osv.
När jag insåg det kände jag mig lättad, jag hade längtat efter den dagen.

Nu har jag fått tillbaka mig själv.
Den levnadsglada, skämtsamma och modiga person jag kan vara.

Jag har lite kvar att gå men jag är på väldigt god väg.
Jag känner det i hela kroppen.

Det är väl därför jag inte har haft intresset av killar.
Hade lagt dejtingsidor på hyllan.

Nu är jag inte så aktiv heller, men nu är det mer en känsla av att ha min egen vardag än att träffa killar.

Klart att jag vill ha ett förhållande men det ligger inte så högt på min lista just nu.

Det som ligger högst just nu är att göra om lite i min lägenhet, min hund, min hälsa, familj, vänner och jobbet.

söndag 11 mars 2018

Dejt med killen, B

Jag var på dejt i dag.

Vi har haft kontakt i ca en månad.

Jag har inte velat träffats, har inte riktigt känt mig redo, sen blev jag sjuk.

Han funderade på om att jag inte ville träffa honom.
Det är förståeligt när en person ställer in flera ggr.

Jag brukar inte ha kontakt med någon så länge innan man ses första gången.
Men så blev det nu.

Vi gick en lång promenad och pratade.
Han pratade massor och ställde en massa frågor.

Det var trevligt att han var intresserad av mig och mitt liv.

Jag tycker att han var trevlig och lätt som person.

Attraherad...nja... det är inte helt kört där men det var inget, wow! :)
Det kanske kommer sen.

Jag känner mig lite rostigt ang känslor och dejta, mm.
Men jag träffar gärna honom igen.

Känner mig lite diskriminerad

Jag hade medarbetarsamtal med min chef häromdagen.

I det stora hela gick det väl bra.

Men han hade räknat hur mycket jag hade varit borta sen jag blev 1 årsmontör och gjort en tabell över det.
Han sa att de hade kommit överens på kontoret om att jag ska jobba 1800 timmar innan jag flyttas upp till 2 årsmontör.
Just nu så är det i slutet av juli.

Jag frågade om min tidräkning stannar upp om jag är borta 3-5 dagar pga en vanlig förkylning.
I fall de inte kan sätta ett datum istället och kolla tillbaka då hur mycket jag varit borta.

"Nej det gör vi inte, din tid stannar upp om du är borta, oavsett." sa han.

Jag sa då att jag tycker att det känns lite taskigt att göra så.
Alla är ju sjuka i bland eller så vabbar vissa sina barn.

Han tog illa upp och hade nåt försvarstal om att jag har ju varit borta så mycket så det spelar ingen roll.
Jag kände att det inte var nån ide att diskutera det något mer just då.

Jag berättade allt för min kollega som är fackligt ombud och han tyckte väl att det lät lite konstigt och skulle kolla upp det ordentligt.

När jag pratade med facket om det förut, så sa de att det inte finns något som heter 1800 timmar. Man kommer överens om ett datum istället.
Men jag orkar inte hålla på och tjafsa just nu.

Känner mig diskriminerad om jag ska vara ärlig.

tisdag 6 mars 2018

Nå dit du vill

Jag börjar att se en ljusning i skovet.

Kanske kan jag gå och jobba denna vecka?

Jag är ganska less på att vara hemma....
Har mest legat i soffan och kollat film och serier.
Jätte tråkigt....

Jag ska ha medarbetarsamtal om några dagar, om jag är frisk då.

Där ska man prata om hur det går för en och om framtiden.
Jag undrar vad jag får för info ang. att kliva upp ett steg till andraårsmontör.
Vi får väl se vad han säger.

Jag har inte tänkt på förut hur mycket jag har åstadkommit i livet.
Tyvärr har jag tittat mycket på andra och vad de har gjort  i livet istället för att berömma mig själv.

Jag har klarat mig rätt bra trots uppväxt mm.

Började att plugga som vuxen med en sjukdom.
Gett mig fan på att livet ska rulla på som för vem som helst.

Det har varit en del motgångar men jag brukar säga att alla kan göra vad de vill.

Kanske tar det lite längre att nå dit jag vill i livet, då jag är hämmad av sjukdomen, mm, i bland.
Men jag ger fan inte upp! :)