På vägen till sjukhuset, i bilen, så drabbades jag plötsligt av stor sorg.
Jag höll mig från att inte börja storgråta men det var svårt.
Då jag kom till sjukhuset och fick gå in till sjuksystern som skulle ta blodprover på mig,
det var då det brast.
Jag grät som ett barn!
Tårarna bara forsa ner.
Hon frågade om jag var ett äldre syskon.
"Nej, varför?" undrade jag.
Hon undrade vad det kom i från att jag verkade bry mig så mycket mer om allt runt omkring och att jag satte mig själv i andra hand.
Jag sa då att jag vuxit upp med en alkoholist mor och att hon gick bort då jag var ca 13 år.
Hon frågade om jag hade någon mormor, farmor osv.
"Nä, ingen direkt, jag vet att min pappa skulle finnas där om jag verkligen behövde det men vi har inte nån jätte nära relation."
Hon tyckte det var sorgligt, hon hoppades på att jag fick stöd i livet trots det som hänt.
Jag fick sen sätta mig i ett rum med fåtöljer, jag fick en filt, te, macka och näringsdryck.
Efter ett tag så fick jag träffa en läkare, ytterligare en ny då min egen läkare var fullbokad.
Hon sa:
* "Eftersom du har haft utbrott av sjukdomen sen 2007 men bara ett par månaders "vila" så har du varit mer sjuk än frisk på dessa 4 år. Inte undra på att din kropp kollapsar."
*Om kortisondosen inte hjälper så ska jag läggas in på sjukhuset.
* Hon sjukskrev mig i 2 veckor.
* Hon beordrade mig vila.
* Mina blodprover visade att de var sämre, de visade också att jag hade en inflammation högre upp.
*Jag ska höja underhållsmedicinen jag har nu. Även om de inte har hjälpt helt plus att de kan vara dom som orsakar att jag fått tunnare hår, så tänkte de att medicinen kunde vara bra.
Men jag skulle bestämma själv. (De är ju cellhämmande eller vad det heter, man kan nämligen få cancer av denna sjukdom längre fram i livet)
*I slutet av oktober kommer provsvaren på vävnadsproverna.
Då jag kom hem, helt slut... så ringde telefonen, ett numer jag inte kände ingen, jag orkade inte svara.
Sen kom det ett mail.
Ett jobb som jag sökte för ca 2 veckor sedan var det.
En gammal klasskompis från IT utb hade kontaktat mig och ville att jag skulle skicka in en ansökning.
De vill träffa mig.
Såg på tv att en person hade besegrat cancer.
Det måste vara fruktansvärt att ha den sjukdomen...
Dock finns det många fler sjukdomar, bland annat min, där man även ger cellgifter. ( för att bara prata medicin)
Min sjukdom är inte "dödlig" på det sättet som tex cancer och liknande.
Därför forskar de inte så mycket på den...
Vilket, för mig och andra med min sjukdom, är ledsamt.
Jag kan inte "besegra" denna sjukdom och då man är riktigt dålig så proppas man full med mediciner för att se vilken som biter bäst...för att sen bli frisk.
Hela ens liv påverkas, jobb, vänner, samlivet osv.
Kanske är du frisk i en vecka, kanske är du frisk i 10 år.
Men det är en kronisk sjukdom som man måste "lära" sig att leva med....
Men jag vill inte bagatellisera cancer eller något annat dödligt, alla sjukdomar är hemska!
Jag har en vän som lider av SLE och det måste vara fruktansvärt...
Jag tycker bara att det är synd att det inte studeras mer om min sjukdom.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar