Svaret på de vanliga proverna:
De var ok, lite höga vita blodkroppar men det kommer jag att han så länge jag äter kortison.
Svaret på vävnadsproverna:
Som vi alla visste så hade jag en blödande inflammation, dock hade den spritt sig högre upp, hela min vänstra sida av tjocktarmen, och var större än vanligt.
De som de också såg var att jag hade en begynnelse till inflammation i en annan del av tarmen också.
Fortsättningen av tjocktarmen, den som ligger vågrätt i kroppen.
Det som de misstänker då är att min sjukdom, Ulcerös kolit ev. är, Crohns.
Det kan bli så att den ändras under tiden för båda sjukdomarna är ganska lika.
Men hon sa också att hon tror då att min sjukdom är Inflammatorisk tarmsjukdom av oklassificerad art. Att man inte vet vilken sort det är.
Information från vårdguiden på nätet:
Crohns sjukdom
Crohns sjukdom är en livslång inflammation som kan drabba hela mag-tarmkanalen både tunntarm och tjocktarm. Symtomen kan variera från magont till ledbesvär och hudförändringar. Tarminflammationen kan behandlas med läkemedel eller operation.
Crohns sjukdom är en inflammation som kan drabba hela magtarmkanalen men oftast tunntarmen och tjocktarmen. Symtomen kan försvinna helt under en tid. Själva sjukdomen kan idag inte botas. Personer med sjukdomen kan vanligen leva och arbeta som vanligt även om vissa kommer att bli mycket sjuka, speciellt under skov.
Man vet inte säkert vad sjukdomen beror på. Någonting sätter igång kroppens immunförsvar som angriper slemhinnan i tarmen. Näring och vätska från den mat vi äter tas upp i tunntarm och tjocktarm. Crohns sjukdom gör att tarmen inte kan ta upp all den näring du behöver.
Crohns sjukdom orsakas troligen av en kombination av arvsanlag och faktorer i vår miljö. Man har funnit en genetisk störning hos cirka 20 procent av de som har Crohns sjukdom och man letar efter fler sådana genetiska störningar. Rökning ökar risken att bli sjuk och kan göra sjukdomen svårare om du fortsätter att röka.
I Sverige drabbas ungefär 400 personer varje år. Det vanligaste är att du insjuknar när du är mellan 18 och 30 år.
Jag har fått en remiss till att magnetröntga min tunntarm.
För att se hur den mår.
Om en vecka ska jag till en reumatolog för att kolla ryggen, har det samband med sjukdomen? Intressant att veta.
Jag ska också få gå till en kurator, för att få prata om sjukdomen, vad det innebär, försäkringskassan mm. mm. Skönt att få prata med någon som kan.
Graviditet/barn:
Helst vill de att man är helt frisk innan man blir gravid.
En tredjedel blir väldigt friska i från sjukdomen under en graviditet.
En tredjedel blir det oförändrat för.
En tredjedel blir sämre.
Jag ska äta klart denna kortisonkur, tre veckor kvar, och se hur jag mår efter det.
Jag ska ta nya blodprover om två veckor.
Beslut om medicin:
Läkaren vill sätta in Imurel.
Cellgift.
Fass:
Imurel används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar, framförallt då behandling med enbart kortisonpreparat inte har gett tillfredsställande resultat eller då biverkningar har uppkommit p g a höga kortisondoser.
Imurel tillhör en grupp läkemedel som kallas immunosuppressiva medel och som verkar genom att nedsätta kroppens immunförsvar. På så sätt kan avstötning av det transplanterade organet förhindras. Dessa läkemedel har också effekt mot vissa sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader (s k autoimmun sjukdom).
Ja, biverkningarna är inte så roliga att läsa om, håravfall, cancer, störd leverfunktion,
Ökad infektionskänslighet, påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika typer av blodkroppar som följd, inklusive minskat antal vita blodkroppar, förändringar av arvsanlagen.
Osv osv osv....
Men man behöver ju inte få allt bara för att det står det.
Man får ta blodprov varje vecka när man är ny på denna medicin.
Så att man håller koll på hur kroppen reagerar på den.
Hon sa att det kan ta ett halvår eller så tills läget är stabilt.
Så vad innebär det i arbetsyfte??
Inte en aning.
Vi skulle se om några veckor hur vi skulle göra med sjukskrivning och allt.
Nu skulle läkaren i allfall skriva ett läkarutlåtande till arbetsförmedlingen.
Kontentan:
Såklart blev jag ledsen...
Tom, förvirrad, rädd.
Det skrämmer mig, så stark medicin...
Men någonstans innerst inne så känner jag lite glädje.....
Tänk om jag äntligen blir frisk? :)
Det är så mycket i livet som skulle bli lättare.
Man vet inte säkert vad sjukdomen beror på. Någonting sätter igång kroppens immunförsvar som angriper slemhinnan i tarmen. Näring och vätska från den mat vi äter tas upp i tunntarm och tjocktarm. Crohns sjukdom gör att tarmen inte kan ta upp all den näring du behöver.
Crohns sjukdom orsakas troligen av en kombination av arvsanlag och faktorer i vår miljö. Man har funnit en genetisk störning hos cirka 20 procent av de som har Crohns sjukdom och man letar efter fler sådana genetiska störningar. Rökning ökar risken att bli sjuk och kan göra sjukdomen svårare om du fortsätter att röka.
I Sverige drabbas ungefär 400 personer varje år. Det vanligaste är att du insjuknar när du är mellan 18 och 30 år.
Jag har fått en remiss till att magnetröntga min tunntarm.
För att se hur den mår.
Om en vecka ska jag till en reumatolog för att kolla ryggen, har det samband med sjukdomen? Intressant att veta.
Jag ska också få gå till en kurator, för att få prata om sjukdomen, vad det innebär, försäkringskassan mm. mm. Skönt att få prata med någon som kan.
Graviditet/barn:
Helst vill de att man är helt frisk innan man blir gravid.
En tredjedel blir väldigt friska i från sjukdomen under en graviditet.
En tredjedel blir det oförändrat för.
En tredjedel blir sämre.
Jag ska äta klart denna kortisonkur, tre veckor kvar, och se hur jag mår efter det.
Jag ska ta nya blodprover om två veckor.
Beslut om medicin:
Läkaren vill sätta in Imurel.
Cellgift.
Fass:
Imurel används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar, framförallt då behandling med enbart kortisonpreparat inte har gett tillfredsställande resultat eller då biverkningar har uppkommit p g a höga kortisondoser.
Imurel tillhör en grupp läkemedel som kallas immunosuppressiva medel och som verkar genom att nedsätta kroppens immunförsvar. På så sätt kan avstötning av det transplanterade organet förhindras. Dessa läkemedel har också effekt mot vissa sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader (s k autoimmun sjukdom).
Ja, biverkningarna är inte så roliga att läsa om, håravfall, cancer, störd leverfunktion,
Ökad infektionskänslighet, påverkan på benmärgen med nedsatt bildning av olika typer av blodkroppar som följd, inklusive minskat antal vita blodkroppar, förändringar av arvsanlagen.
Osv osv osv....
Men man behöver ju inte få allt bara för att det står det.
Man får ta blodprov varje vecka när man är ny på denna medicin.
Så att man håller koll på hur kroppen reagerar på den.
Hon sa att det kan ta ett halvår eller så tills läget är stabilt.
Så vad innebär det i arbetsyfte??
Inte en aning.
Vi skulle se om några veckor hur vi skulle göra med sjukskrivning och allt.
Nu skulle läkaren i allfall skriva ett läkarutlåtande till arbetsförmedlingen.
Kontentan:
Såklart blev jag ledsen...
Tom, förvirrad, rädd.
Det skrämmer mig, så stark medicin...
Men någonstans innerst inne så känner jag lite glädje.....
Tänk om jag äntligen blir frisk? :)
Det är så mycket i livet som skulle bli lättare.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar