Cellgifts infomartion

På väg till infomötet i går så kände jag mig rädd och ensam.
"Ska jag göra detta helt själv? Ingen som är med mig och ingen som finns där när jag är klar..."

Mötet började med tårar men sen blev det klarare.
Jag är rädd för biverkningar och att gå igenom detta själv.
Helt själv är jag inte, det finns ju vänner mm. men ja...

Sköterskan berättade att de hade ca 300 patienter där som går på Imurel.
Den vanligaste biverkningen i början är illamående.
Hon känner inte till att någon har tappat håret.

Jag får börja med en liten dos för att sen trappa upp till högre dos.
De tar prov för att se hur min kropp bryter ned saker.
Dosen på Imurel, som jag ska äta, bestäms av hur min kropp bryter ned saker och av min vikt.

Man får komma och lämna blodprov varje vecka för att "ställa" in medicinen och se hur kroppens organ tar det. Sen glesar man ut provtagningarna om kroppen tar det bra.

Tanken är att om detta fungerar så finns det ingen anledning att sluta, ofta äter folk detta hela sitt liv.

Hon sa till mig att att tarmen är basen för vårat imunförsvar.
Så det är viktigt att de fungerar.
Man kan få en ny lever och ett nytt hjärta osv, men de har inte kommit på hur man transplanterar nya tarmar.

Hon sa också att det finns folk där som pga sjukdomen har fått operera bort sin tarm och då gå med dropp i en ryggsäck.... eller stomipåse eller andra varianter.

Min tarm har varit sjuk så länge så det är inte att leka med längre.

Så valet kanske inte är så svårt....

Hon sa också att folk lever jätte bra liv med denna medicin. De blir inte sjuka igen. Det är kankse 5 % som den inte biter på, då får man gå in med ännu starkare mediciner som Remicade.

Man blir helt återställd och det finns inget då som säger att man inte kan arbeta som vanligt eftersom man blir helt frisk och har inga skov/utbrott av sjukdomen. Sen finns det ju alltid en liten risk eftersom sjukdomen är kronisk, men det är därför de inte ser nån anldening att sluta med medicinen om allt fungerar.

Så....det är nog bara att pröva....
Men det är klart det känns läskigt...men ändå bra....

Folk blir gravida med dennna medicin och det finns inga bevis för fosterskador eller liknande. Det är bättre att bli gravid med medicinen i kroppen än att bli gravid med en sjuk tarm...