Sorgen över min sjukdom

Denna sjukdom jag har och även andra sjukdomar, tar mycket energi av en.
Man får en sämre livskvalité och det är jobbigt att ingen ser med blotta ögat att något är fel.

Hade man haft ett gipsat ben så skulle folk se och förstå på ett annat sätt.

Jag kan arbeta, skratta, osv, men ingen ser vad som händer emellan.
De på jobbet kan tycka att man är full av energi och vet inte att man är helt slut då man kommer hem.
Man har förbrukat den lilla energi man hade.

Jag sitter och anstränger mig i bilen på vägen hem, att hålla mig uppe.
Jag vill ju bara sova.
Efter middagen är jag redo för att sova.

Den som får lida mest är ju den jag lever med.
Han får ju se allt som inte andra ser.

Om jag är hemma och sjuk från jobbet så förväntar sig andra att jag ska ligga hemma i sängen.
Jag är ju sjuk.

Eller?

Det fungerar ju inte så och det kan vara svårt för andra att förstå.

En dag så skulle jag och J i väg till en galleria.

Jag gick på toa, en gång, två gånger..... det försenade oss att komma i väg.
Sen gick jag på toa en tredje gång, fick sådan hemsk kramp i magen och kräktes av värken där jag satt på toan.

Jag blev frusen och svag och behövde vila en stund.

Sen till slut så kände jag mig lite bättre, men inte tillräckligt bra för att åka någonstans.

Vissa dagar kan jag åka i väg, vissa dagar kan jag inte.

Min startsträcka är lång vissa mornar och sker det på en veckodag så blir ju jobbet drabbat.

Hur ska jag kunna gå upp tidigare när jag redan går upp 04.15?

Magen är ganska oberäknelig, jag har dock mina duster med magen på morgonen.
Det finns dom som har det värre i denna sjukdom och går tex på toa ca 15-20 ggr per dag.

Så om jag har ett större skov och är hemma från jobbet, ja, då är jag för svag för att arbeta och behöver tillgång till lång startsträcka på morgonen.
Jag kan också ha smärta i magen till och från under dagen.
Men jag kan ändå vilja leva och vilja gå ut i naturen, eller åka och handla.

Jag klarar ju att göra saker i kortare perioder.
Ska man sluta med att leva pga att man är hemma och sjuk?

Jag är inte sängliggande men för sjuk för att sköta mitt jobb.
Då jag orkar och vill se annat än bara hemmets väggar så grips jag av skam och skuld att jag går utanför dörren men inte går till jobbet.
Bara det är en psykisk kamp.

En annan sak som kan vara ganska påfrestande är vänskap.

Om jag har mycket energi en dag, på dagen, så bestämmer jag med en vän att ses framöver.

Sen när den dagen kommer, då vi ska ses, så kan jag vara helt slut.
Jag har ingen energi kvar till att göra något.
De som inte förstår det, ja, då blir det svårt.

Jag hade en vän som oftast tyckte att vi skulle träffas 19-20 på vardagskvällarna. Promenera eller jogga.
Jag försökte förklara att jag inte orkar det alla gånger och vid den tiden är jag verkligen för trött.

Jag kan inte "rycka" upp mig, som jag har hört och säkert andra i samma sits.

Jag är ofta väldigt trött på mornar och tidigt på kvällen.

Det är inte alla som förstår varför man avbokar.
Att man inte vågar planera något.
Att man ofta säger: "Vi får se hur det blir den dagen."

Folk blir besvikna, sura och anmärker på att man säger så.

Man pytsar lixom ut en del av sin energi.
Man får välja mellan saker och det gör mig ledsen att det ska behöva vara så.

Man blir så låst i sin sjukdom.

Som om sjukdomen inte redan tar enormt av en och man mår dåligt psykiskt av den, man blir även handikappad i att försöka leva ett normalt liv, då mår man dåligt av det också.

Jag har nu nått en punkt i mitt liv där jag inte ens orkar ringa de jag känner.
När jag är på väg hem från jobbet är jag väldigt trött.
Jag har då inget att säga till någon.
Att prata med mig vore tråkigt.

En vän till mig sa att hon vill höras ändå.
Att det inte spelar någon roll om jag inte har något att säga.

Om någon ringer mig så svarar jag oftast inte, om det inte är någon nära, de vet ju det mesta om mig, annars orkar jag inte prata.

Det är jobbigt att jämt vara så trött, att jag bara kan lägga min energi på en utvald händelse.

När helgerna kommer så ska man ju leva.
Hinna med allt man inte hinner i veckorna.

Hur fan ska jag göra det?
För det första så sover jag länge.
Sen tar toabesöken lång tid.

Då har hela förmiddagen gått.

Jag och J kanske åker i väg någonstans, kommer hem, lagar middag och sen är jag för trött för att umgås.
Vi kollar på nån film och jag somnar i soffan eller går och lägger mig tidigare.

Vilket jävla liv.
Det gör mig ledsen.

Hur fan ska jag orka att gå ut någon gång och dansa tex?

Denna sorg, ja, jag har en sorg över att jag har en sjukdom, gör att jag drar mig undan och drar jag mig undan....då är jag rädd för att bli ensam.