Livet med IBD

Mycket händer emellan blogginläggen, eller egentligen inte...

Jag är i hop med E fortfarande.
Jag jobbar fortfarande som elektriker.
Jag har fortfarande min sjukdom, (då den är kronisk...)

Jag var med i en filmintervju ang IBD.
Den finns på netdoktor.se plus att det finns några tjejer till som också intervjuas om hur det är att leva med ibd.

Det var nervöst att bli filmad och veta vad man ska säga.
Men kul också.
Det finns ju så mycket mer att säga om livet med ibd som inte kom med.

Sjukdomen behöver komma fram i ljuset.
Den är allvarlig och påverkar livet enormt mycket.

Jag har kollat lite på nya jobb.
Det känns inte som att de vill låta mig pröva annat än det tyngre som är på bygge.

Om 1 år så är jag fullbetald, om det vill sig väl med arbetstiden/sjukdomen tills dess. Men jag känner att jag ligger efter i lärandet.

Det var ju först för 1,5 år sedan som jag fick lära mig det jag skulle och det skulle jag eg ha gjort det första året som lärling.

Men...det är svårt att ha en sjukdom och kasta sig ut bland arbeten.
Det låter ju inte direkt positivt i arbetsgivares öron att man har en sjukdom.

Men vi finns ju också!
Vi vill ju också arbeta och utvecklas.
Men lite på våra villkor.

Det finns något som heter Galaxenbygg, som hjälper folk med sjukdomar.
De anpassar arbeten efter ens kapacitet.
Men....man måste vara arbetslös för att få deras hjälp.

Jobbet har rehabiliteringsansvar, men det är inget de säger heller.
Det fick jag veta från facket.
Dessutom hittade jag info om det på nätet.
Jobbet ska eg göra mycket för en person som behöver det.

Häromdagen var jag hos vårdcentralläkaren.
Jag lät masken falla...
Jag grät och berättade läget.

Jag sa också att jag har svårt att visa mig svag och gör allt för att dölja det.
Dock så går det inte längre.

Jag har insett att jag förstör för mig själv för att vara andra till lags.
Samhället, jobb, osv.

Vem tackar mig när jag är död?

Skämtosido, jag har pressat mig själv i många år, jag har inget liv, ingen fritid, inget social liv.
När jag kommer hem från jobbet är jag helt slut, jag orkar inte ens laga mat.
På helgerna är jag helt förstörd och vill helst vila.
Mitt hem är inte lika i ordning som det brukar vara.
Jag tar inte hand om mig själv längre.
Jag har liksom tappat all självkänsla.
Jag sminkar mig aldrig och går alltid i mjukisbyxor.
Vad är det för liv?
Jag är tacksam att E fortfarande vill vara med mig.
Han ser ju igenom allt, det är ju inte sjukdomen som definierar mig som person.

Så nu får det i alla fall vara nog.
Jag måste ta hand om mig själv, för ingen annan gör det åt mig.

Jag blev sjukskriven helt, i några dar, sen ska jag få bli sjukskriven 25%.
Kanske orkar jag leva lite mer normalt då.

Här kommer filmintervjun.

https://www.netdoktor.se/mage-tarm/ibd/artiklar/rebecca-har-ospecificerad-ibd-det-ar-svart-att-acceptera-sjukdomen/