Livet med IBD

Mycket händer emellan blogginläggen, eller egentligen inte...

Jag är i hop med E fortfarande.
Jag jobbar fortfarande som elektriker.
Jag har fortfarande min sjukdom, (då den är kronisk...)

Jag var med i en filmintervju ang IBD.
Den finns på netdoktor.se plus att det finns några tjejer till som också intervjuas om hur det är att leva med ibd.

Det var nervöst att bli filmad och veta vad man ska säga.
Men kul också.
Det finns ju så mycket mer att säga om livet med ibd som inte kom med.

Sjukdomen behöver komma fram i ljuset.
Den är allvarlig och påverkar livet enormt mycket.

Jag har kollat lite på nya jobb.
Det känns inte som att de vill låta mig pröva annat än det tyngre som är på bygge.

Om 1 år så är jag fullbetald, om det vill sig väl med arbetstiden/sjukdomen tills dess. Men jag känner att jag ligger efter i lärandet.

Det var ju först för 1,5 år sedan som jag fick lära mig det jag skulle och det skulle jag eg ha gjort det första året som lärling.

Men...det är svårt att ha en sjukdom och kasta sig ut bland arbeten.
Det låter ju inte direkt positivt i arbetsgivares öron att man har en sjukdom.

Men vi finns ju också!
Vi vill ju också arbeta och utvecklas.
Men lite på våra villkor.

Det finns något som heter Galaxenbygg, som hjälper folk med sjukdomar.
De anpassar arbeten efter ens kapacitet.
Men....man måste vara arbetslös för att få deras hjälp.

Jobbet har rehabiliteringsansvar, men det är inget de säger heller.
Det fick jag veta från facket.
Dessutom hittade jag info om det på nätet.
Jobbet ska eg göra mycket för en person som behöver det.

Häromdagen var jag hos vårdcentralläkaren.
Jag lät masken falla...
Jag grät och berättade läget.

Jag sa också att jag har svårt att visa mig svag och gör allt för att dölja det.
Dock så går det inte längre.

Jag har insett att jag förstör för mig själv för att vara andra till lags.
Samhället, jobb, osv.

Vem tackar mig när jag är död?

Skämtosido, jag har pressat mig själv i många år, jag har inget liv, ingen fritid, inget social liv.
När jag kommer hem från jobbet är jag helt slut, jag orkar inte ens laga mat.
På helgerna är jag helt förstörd och vill helst vila.
Mitt hem är inte lika i ordning som det brukar vara.
Jag tar inte hand om mig själv längre.
Jag har liksom tappat all självkänsla.
Jag sminkar mig aldrig och går alltid i mjukisbyxor.
Vad är det för liv?
Jag är tacksam att E fortfarande vill vara med mig.
Han ser ju igenom allt, det är ju inte sjukdomen som definierar mig som person.

Så nu får det i alla fall vara nog.
Jag måste ta hand om mig själv, för ingen annan gör det åt mig.

Jag blev sjukskriven helt, i några dar, sen ska jag få bli sjukskriven 25%.
Kanske orkar jag leva lite mer normalt då.

Här kommer filmintervjun.

https://www.netdoktor.se/mage-tarm/ibd/artiklar/rebecca-har-ospecificerad-ibd-det-ar-svart-att-acceptera-sjukdomen/

Meningen med livet? Jävligt bra fråga...

Jag vet inte vad det är med mig.

Jag har haft mycket negativa tankar och känslor den senaste tiden.
Kanske i flera månader.

Livet känns inge kul att leva.

Man känner hela tiden press på att man ska vara så snygg, slät i hyn, långt fint hår, se pigg ut, vara stark, träna, vara positiv, inte klaga, vara tacksam, ha fina vita tänder, sminka sig rätt, ha de rätta kläderna, utvecklas, vara smart, social, smal, kurvig, äta rätt, osv....

Listan kan göras lång.

Det ända jag frågar mig nu är: Var det så här livet skulle bli?
Det känns jävligt tråkigt.

Jag har svårt att finna mening med livet, faktiskt.

Jag är stressad över att vara pigg till jobbet, försöker sova mina 8 timmar för att vara pigg.
Jag är inte pigg, kroppen värker, trött, matt.

Är det pga inflectran?
Jag har klåda på kroppen, jag fick bältros.
Ska jag fortsätta med inflectran? Ska jag få en ny medicin? Vad får jag för biverkningar då?
Är biverkningarna värre än själva sjukdomen?
Var det inte meningen att man skulle bli frisk med starkare medicin?

Jag är stressad över att jag aldrig är hemma med min hund.
Jag stressar hem till honom, det är väl så småbarnsföräldrar känner....
Jag är stressad över att min hund börjar bli äldre, hur länge kommer jag ha kvar min hund vid min sida? Bör jag jobba mindre för att vara med honom?

När jag väl är hemma så är jag så trött, så matt, jag har ingen lust att göra middag, eller vara med min hund, som jag har stressat hem till. Eller duscha, eller fixa i hemmet, osv.

Är det jobbet som gör mig såhär trött? Behöver jag byta jobb?
Kan jag bara härda ut 1 år och 3 månader till så är jag fullbetald och får större valmöjligheter.

Men jobbar jag kvar i denna bransch så kommer jag ändå att ha samma arbetstider, dock kanske lite lättare arbetsuppgifter, om jag får byta arbetsuppgifter vill säga....

Byta firma kan jag inte göra, vem vill anställa en person med en sjukdom?
Dessutom så är denna firma bra vad gäller lagar, lön, osv.

Kan jag inte jobba i denna bransch?
Men jag vill inte sitta på ett kontor, det är inte jag.

Rutiner, rutiner, alla mår bra av rutiner.
Men jag gör ju samma sak varje dag...
Jävla ekorrliv!

Vi går som ett lämmeltåg från bygget till bodarna och äter vår lunch på 30 min, vår fika på en kvart. Jobbar 8,5 timmar om dagen för att kunna gå hem tidigare på fredagar.
Vilket är skönt, att sluta tidigare på fredagar.

Då hinner man handlar eller vad man nu ska göra.
Sen är man så trött så jag vill gå och lägga mig kl 21.00 en fredag.

Sen är det lördag och stressen kommer krypande över att det är söndag dagen efter och då måste man förbereda sig för måndag så att man är pigg och redo för jobbet igen.

Helgen är för kort! Är detta ett bra och härligt liv?

Jag vet några som känner som mig, inte allt kanske, men att livet är tråkigt, att det bara är stress.

Jag är inte jätte lycklig i mitt förhållande.
Det är tryggt och lugnt.
Precis det jag ville ha.
Men det händer lixom inget mer.

Är det pga mina andra tråkiga känslor över livet som gör att jag känner att mitt förhållande är tråkigt?
Kan vara så.

Jag känner mig ensam och kan sakna kompisgäng.
För kanske 5-10 år sedan så umgicks man ett gäng.
Gick ut tillsammans, åt middag tillsammans, osv.

Nu verkar alla vilja boa in sig hemma och vara i fred.
Men, jag känner ju så också. Jag vill också vara hemma, slappna av, vara i fred, vara hemma, den korta tiden man har innan jobbet hägrar igen....

Jobbet, jobbet, man lever ju för jobbet.
Det känns som att helgen, fritiden är inklämd.
Hur ska man hinna vila upp sig, hinna umgås med vänner, göra saker, osv, när man bara jobbar hela tiden?

Jag är trött, matt, ont i kroppen.
Är det så det är att bli äldre?
Har det med åldern att göra?
Eller är det medicinens fel?
Inte fan vet jag!

Tänk om någon kunde berätta för en hur det är att komma upp i åldern.
Vad är vanligt?

Det finns också så mycket val här i i livet!
Det gör att man inte kan välja tillslut och känner en stress för det också!

Googla bara massage, det finns en uppsjö!
Då ska man leta pris, plats, osv. tillslut ger jag upp och så blir det ingen massage.

Som att välja en film att se.
Det är netflix, viaplay, sf anytime, amazon, playkanaler, man hittar ingenting!
Trots att det finns massor med filmer.
Det är väl då märkligt att man inte hittar något att se då?

Just nu hittar jag ingen balans i mig själv. Ingen ro.
Jag finner ingen mening med livet.....

Bältros och nyår

Jag fick några konstiga prickar häromdagen.
Efter inflectradroppet?

Jag tror det men jag blir osäker, tänk om det kom dagen innan?

I alla fall så blossade det upp mer, dagen efter droppet.

Enligt vad jag kunde se på nätet så såg det ut som bältros.

Jag fick tid hos en husläkarjour på nyårsaftonsdagen och hon tyckte att det såg ut som bältros.

Jag fick valaciclovir actavis utskrivet, efter att hon hade ringt till Huddinge sjukhus och pratat kort med nån där som hade jour.

Hon visste inte om hon kunde ge mig den medicinen då jag går på inflectra.
Hon ringde först Ersta sjukhus men de hade ingen jour som jobbade, som har hand om ibd patienter.

Så nu ska jag äta dem i 7 dagar och se om det försvinner eller lindras.

Inflectra sätter ju ner immunförsvaret rejält, så inflectra kan väcka sådant som ligger latent i kroppen.
Får man bältros så har man tydligen haft vattkoppor.

I morgon börjar jag att jobba igen.
E var hos mig i helgen och i går, nyårsafton, var vi hemma och kollade film och åt gott.

Min hund gjorde faktiskt inge väsen av sig alls av raketerna.
Vi var även ute kl. 23.00, det smällde även då.

Skönt att han inte bryr sig. :)