Första gången med Inflectra

När jag skulle ta inflectra så hade jag med mig en kompis.

Jag var livrädd.

Väl inne i fåtöljrummet för att vänta på sköterska, så satt några och fick dropp.
Det var knäpptyst där inne...

Jag var ju nervös så jag sa rätt ut:

"Vad får ni för roligt?"

Sen var snacket i gång.

Två av de som satt där hade fått inflectra i flera år. 
En hade fått allt möjligt men inget hjälpte och hon fick jobbiga biverkningar.
Hon hade bestämt sig för att sluta med alla mediciner och hade blivit frisk av att ändra kosten.
Hon var där och fick järndropp.

De andra två sa att de hade fått livet tillbaka med inflectra.
Inga skov och inga biverkningar alls!

Det kändes jätte bra att höra.

(Även en gammal vän skrev till mig på instagram och sa att inflectra var det bästa som har hänt henne.)
Underbart!

Sköterskan som gav mig droppet var jätte gullig!

Jag tittade på påsen med droppet och sa:

"Där inne simmar de runt, poliserna, som ska komma in i mitt blod och hjälpa till att få ordning i min kropp!"

Hahahha, det kändes bättre.

De sa att OM man får biverkningar så kommer de efter 2 eller 3dje gången.
Så nervös kommer jag att vara ett tag.
Men det kommer att vara mycket lättare nu att få det.

Man märker också om det fungerar efter ca 3dje gången. Föra vissa kan det tyvärr ta flera veckor innan det biter.
Jag ska trappa ned på kortisonet efter 3 dje gången. 
Så att de överlappar varandra. Då ser man också om det hjälper.

Jag ska dit om en vecka och få min andra dos.

Facket blev arg

Jag ringde facket, för att prata om mig och min sjukdom.
Jag ville säga att det behövs ta fram bättre info för de som har en kronisk sjukdom, jag lär inte vara den första och inte heller den sista.

När vi pratade så sa han:

"Du är väl klar andra årsmontör nu?"

Jag: "Eh...va?! Min kollega presenterade 1500 timmar för mig ist för de 1800 timmarna som firman sa. Jag godkände det och han i sin tur ringde personalchefen och la fram förslaget och han sa ja."

Facket: "Ja, precis men då borde du vara klar nu?"

Jag: "Eh...neeej, alltså min tid stannar då jag har semester, är tjänstledig, är sjuk, osv. Även i morgon när jag ska ta min första inflectra behandling, så stannar min tid. Sen när jag jobbar igen så tickar den på."

Han blev jäääääätte arg!

Facket: "VA!!? jag sa ju att det INTE skulle vara SÅ!!!
Du ska ju inte bli straffad för att du är borta!!
Alla har ju tex. semester!!
Du var sjukskriven helt i 3 månader och halvt i 8 månader, alltså som 4 månader helt. Det blir 7 månader tillsammans.
Då är det den tiden man drar bort.
Tiden ska INTE stanna! Vad trött jag blir!!
Jag sa ju detta till din kollega.
Jag blir riktigt upprörd nu! Jag kommer att ringa dem!"

Jag blev full i skratt och förvånad.

Han resonerade precis som jag har gjort.
Det känns jätte fel att tiden ska stanna.
Man kan absolut ta bort den tiden jag var borta från jobbet.
Det kan jag köpa, men inte att tiden ska stanna framöver.
Så har jag alltid tyckt men jag trodde inte att jag hade något annat att välja på.
Tydligen så hade jag det.

Han ringde upp mig efter ett tag och berättade att han hade pratat med min kollega och även med personalchefen. Min kollega hade blivit sur för att han kom 1 månad efter beslutet togs och ska ändra sig. Han sa att han nu drar sig ur och att facket får ringa personalchefen själv.
Vilket han gjorde.

Min kollega som är facklig och facket hade alltså missförstått varandra.

Personalchefen hade också blivit sur och de kom fram till att de ska kontakta ECY, tror jag att det hette. De som har koll på hur man räknar tid, osv.
Personalchefen ville vara den som skrev till dem, men han skulle tänka på saken först.

Facket sa till mig att om han inte kontaktar dem så gör han det.
Jag sa att om personalchefen skriver till dem så kommer han antagligen ta allt från sin synvinkel, inte från min. Så jag hoppas inte att det blir knas pga det.

Han från facket sa att han hade en kontakt där som lär informera honom om allt.

Facket hade även sagt till personalchefen att om det inte finns någon riktlinje för kronsiktsjuka så får de ta fram det.
Det var ju bra, då har han lyssnat på det jag har sagt.

Först blev jag skraj och tänkte att alla kommer att tycka illa om mig som blandar in facket.

Sen känner jag såhär:
Vad är viktigast? Jag och mitt liv och att jag mår bra? eller att företaget mår bra och att jag bara rättar in mig i ledet?

Det är ju mitt liv. Det är ju jag som lever det.
Jag vill ju att det ska bli rätt för min del.
Så jag skiter fullständigt i vad de tycker.
Jag vill fan inte bli utnyttjad. Jag ska ha det bra i mitt liv!

Min kollega och jag pratade om detta dagen efter.
Han sa att ingen kommer att tycka illa om mig, jag kommer inte att vara snackisen runt frukostbordet på företaget.

Det var ju bra att höra men som sagt, jag skiter i det, jag måste ju stå upp för mig själv. Ingen annan gör ju det. Man måste ta hand om sig. Min kollega förstod det.

Fortsättning följer.

Bokat in en dag för min första inflectra behandling

En sköterska ringde från sjukhuset häromdagen och ville boka in en dag för att börja med inflectradropp.

Jag blev lite tagen på sängen då jag trodde att läkaren skulle ringa först eftersom jag hade tagit prover.
Men då är dom väl ok eftersom de ringde för att boka in en tid.
Annars hade man ju inte fått ta inflectra.

När vi la på så kom gråten.
Jag kände mig rädd.
Jag letade upp en kollega och fick en kram.

På kvällen så var jag mest tom.
Kände mig ensam.

Dagen efter gick bra, i alla fall början på morgonen.
Jag ringde upp sjukhuset, för att knappa in en tid de skulle ringa tillbaka, då jag skulle fråga om behandlingsdagen går på remiss eller inte, så jag vet för jobbet.

Men en stund innan de ringde mig så började jag att få tungt att andas.
Sen behövde jag sitta ner.

Jag satte mig på kanten av liften, eftersom jag jobbade, och från ingenstans kom gråten.
Tårarna bara rann och rann.

Jag kände att jag började få panik och behövde gå därifrån.

Så jag gick till vår bod där vi äter lunch, där fick jag vara i fred.

Väl där så släppte jag på allt och bara grät och grät.

Efter ett tag så ringde en sköterska upp från sjukhuset.

Jag sa att jag ringde för en annan sak men att jag hade panik och var rädd inför tisdag.
Hon hörde att jag grät.

Hon svarade:
"Vad ska vi göra åt det då?"

Jag blev så paff!
Min ledsenhet började att förvandlas lite till ilska.

"Eh...va?" sa jag.

Hon sa:
"Ja, vad tror du ska hända?"

"Inte fan vet jag!" sa jag. "jag är bara rädd."

Vi började att prata och hon sa att om jag får, tex en allergisk chock, då jag är där så sätter de in kortison direkt i blodet och antihistaminer och sen tar det ca 30 min så är anfallet över.
OM jag skulle få det då jag är hemma så är det bara att ringa 112.
"De vet ju vad de ska göra.". sa hon.

Hon lät så himla besvärad av samtalet.
Det var som om att jag hörde hennes suckar.

Hon sa att på hennes 14 år så var det bara ca 10 st som hade fått starka reaktioner och att det inte är jätte vanligt.

Det kändes ju lite lugnande.

Hon sa:
"Jaha, då får vi prata med din läkare så får vi se vad vi ska göra..."

Jag: "Vaddå hur vi ska göra?"

Hon: "Ja om vi ska göra detta."

Jag: "Men det är väl bara att göra! Jag är bara rädd, detta är nytt för mig.
Men det är väl bara att genomföra det!"

Hon hade ingen som helst empati.
Det är ju inte så att det känns bättre att genomföra inflectradroppet om man får ett sådant där bemötande.

Hon tycker säkert att det inte alls är något att va orolig över.
Hennes erfarenhet säger att det inte händer något allvarligt speciellt ofta.

Men det var hennes bemötande mot mig, då jag var rädd och ledsen, som inte gjorde saken bättre.

Va fan alla är väl rädda i bland för saker de inte känner till!
Det är ju inte bara en Alvedon jag ska ta.

I alla fall, på måndag ska jag lämna blodprover för att se att jag inte har någon infektion i kroppen. Är jag det minsta förkyld så får jag inte ta droppet nu.

Sen på tisdag är det dags!

Belsutet: Andraårsmontör

Jag bestämde mig för 1500 timmar.

Min kollega ringde personalchefen och la fram förslaget.
Personalchefen var väl inte överlycklig men protesterade inte.

Så nu kan jag släppa det. :)

Mitt ex på besök

Jag kontaktade mitt ex.
Jag trodde inte att jag ville det.

Men när jag kom på att jag hade lämnat stora krukor hos honom så kände jag att jag ville ha tillbaka dem.

Då vi pratade så frågade han hur det gick på jobbet och hur jag mådde med sjukdomen.

När han började prata om sitt så avbröt jag honom och sa att jag inte ville höra något om hans nygamla tjej. (Han var ju i hop med henne då han var kring 20 år. Han kontaktade henne bakom min rygg då vi var i hop.)

När han väl kom hem till mig med krukorna så dröjde det några minuter tills jag såg att han hade en fet jävla förlovningsring på fingret.

Många känslor for genom mitt huvud.
Mest blev jag arg.

Jag tyckte att det var respektlöst, kunde han inte tagit av den då han träffade mig?
Han vet ju att jag blivit sårad av allt annat som hänt.

Men jag har ju varit i hop med honom och han gör aldrig något av respekt för någon annan.
Han har ingen empati i kroppen. Sen om det är hans personlighet eller hans ADD, ja det vet man inte. Både och skulle jag tro.

Sen tänkte jag på att han inte var förlovad med exet innan mig, de var trots allt i hop i 10 år och hade barn tillsammans. Han ägde också huset helt själv medans hans ex betalade hyra.

Jag hade fått veta en tid innan vi sågs, genom en annan, att hans nya tjej skulle köpa in sig i huset.
Vilket jag tyckte va konstigt då han verkligen höll hårt i sitt hus och skulle aldrig låta någon annan få del av det.

Så nu hade han en ny tjej, som har 2 eller 3 barn, varav ett av barnen är sjukt, (mer vet jag inte) hon ska köpa in sig i huset och de har förlovat sig eller gift sig.

Det har varit slut mellan oss i 8 månader.
De kanske gjorde allt detta efter bara nån månad, vad vet jag när det hände.
Det spelar ingen roll nu.

Antigen har han träffat helt rätt denna gång.
Eller så är hon också impulsiv.
Eller så är hon smart och har dragit nytta av hans impulsivitet.

Inte fan vet jag. Vilket som. Jag bara spekulerar.

Han är impulsiv. 
När vi träffades så sa han att han älskade mig efter bara en vecka.
Han tjatade också på att jag skulle flytta in hos honom på en gång.

Då han var hos mig nu för att lämna krukorna så tog han av sig skorna och satte sig i soffan. Han gjorde sig bekväm. Jag trodde väl att han skulle lämna dem och dra direkt.

Jag kände att det var krystat mellan oss. Trevande.
Jag såg också i hans ögon att de var fyllda med känslor. 
Vilka känslor det var, vet jag inte.

Efter ett tag så jag att tänkte jag att, varför ska han sitta här på min privata mark? Detta är MITT hem, detta är JAG, detta är MITT, som jag har fått bygga upp efter honom.

Så jag slutade att prata.

Hans ord blev då färre och till slut sa han: "jaha... jag ska väl ta och åka då."

Han sa: "Det ser ut som att du mår bra?"
Jag: "Ja, men jag mår väldigt bra."
Han: "Det syns verkligen...."

Vi kramades hejdå och vi höll om varandra en stund.

Det kändes som att det var i går men samtidigt inte.

Då han gick så försvann alla känslor och tankar och det kändes som att det aldrig hade hänt.

Det var skönt, det visar mig att jag har gått vidare med mitt liv.

Inflectra, biologiska medel

Läkaren ringde mig.

De hade haft konferens.
Läkarna samlas en gång i veckan och diskuterar patienter och deras medicin.

De hade då kommit fram till att jag inte ska ha Entyvio.
De vill sätta mig på Inflectra.

Inflectra har funnits sen 2000 talet.
Den hette då Remicade.

För några år sedan, eller nåt sånt, så släpptes patentet, så att andra företag kunde "skapa" Remicade.
Det innehåller ämnet infliximab.

Som typ, alvedon, panodil, pamol, mm. 
Samma verksamma ämne men olika företag.

Jag frågade varför de ville att jag hellre gick på Inflectra.
Svaret var att:

*Det är billigare.
*Att man inte ska ta Entyvio om man planerar att bli gravid (då måste man bryta långt innan).
*Eller om man då blir oplanerat gravid är det inget bra eftersom det kan skapa missbildningar på fostret.
*Välbeprövat då det funnits mycket längre.
*Används även som akutmedicin.
*Entyvio biter inte alltid lika bra.

Jag som har läst så mycket om Entyvio fick börja söka information på nätet om Inflectra istället.
Jag hade redan ställt in mig på att det skulle fungera och mentalt förberett mig på att ha Entyvio i min kropp.
Så nu fick jag börja om lite grann.

Det fungerar ungefär som Entyvio men då Entyvio verkar mer lokalt så påverkar Inflectra hela kroppen istället.
Inflectra, precis som Entyvio, sätter sig också på en del vita blodkroppar och hindrar dem från att åka vart de vill.

Det som gjorde mig lite paff då jag läste om Inflectra är att det innehåller protein från möss. Det kändes lite lusigt och samtidigt tänker jag på alla små möss som måste plågas av djurförsök, och det ska jag ha i min kropp...
Kändes sådär..
Men ändå fascinerande att de kan åstadkomma så mycket med medicin.

Det är en del förberedelser innan medicinen.
I veckan så tog jag blodprov och gjorde lungröntgen.
Blodproven var för att se om jag har Hepatit eller Tuberkulos latent i kroppen.

Inflectra väcker nämligen sådant.
Så det får man såklart inte ha i sin kropp.

Sen är det så att dagen innan man får droppet, eller samma dag, så måste man ta blodprover för att kolla så att man inte har någon infektion i kroppen, som en förkylning tex. Det är farligt. 
Man ska vara helt frisk då man får droppet.

Då jag har varit frisk i en månad nu, känns helt underbart, med daglig Cortiment i kroppen, så frågade jag varför jag inte bara kan fortsätta med det.

Läkaren sa det att biverkningarna med kortison är värre.
Man kan få benskörhet och tunnare hud framöver.
De vet inte riktigt hur det kan påverka kroppen i framtiden.

Får man biverkning av biologiska medel så hävs de när man slutar med medlet.
Dock inte cancer då, som man kan få av bio.

Men man kan få cancer av sjukdomen också, så det är pest eller kolera. 

Men jag känner mig ändå förväntansfull inför att bli helt frisk.

De brukar ge Bio i ett par år. Personer som sedan avslutar sin behandling med Bio brukar hålla sig relativt friska efteråt.

Entyvio, Remicade (inflectra), Humira.

Jag ska börja med biologiska medel.

Det funkar oftast såhär.

Från när man får sjukdomen så börjar de med att ge en mildare typ av medicin.
Det finns en uppsjö av sorter så de prövar alla succesivt.
När en medicin inte fungerar så går de vidare till nästa.
När man har prövat alla mildare varianter så går man på de tyngre.
Sista utvägen är att operera bort tarmen eller stomi.

Jag har ju alltid varit rädd för starka mediciner och jag vet att läkaren ville sätta in det redan förra året. Jag sa nej.
Jag har harvat med behandling som har fungerat hjälpligt men inte helt.
Nu bestämde jag mig att pröva de starka.

Jag är trött på detta. Jag vill vara frisk.

Biverkningarna kan vara livshotande.
Man får medicinen via dropp och första gången tar det 2 timmar för droppet för att det ska gå in så sakta som möjligt. Sen får man sitta kvar 1 timme efter för att ha övervakning pga. att det kan finnas risk för biverkningar.

Om man får farliga biverkningar under tiden så stänger de av droppet direkt och sen är man ju på sjukhuset redan. Om man klarar sig förbi de farliga biverkningarna så kan man få biverkningar efter några dagar, såsom muskelkramp, domningar, förlamning i armar mm, psoresisutslag i ansiktet mm.

De lättare biverkningarna som man kan få leva med är typ huvudvärk, illamående och ledvärk, mm.

Om en av medicinerna ger en nån av biverkningarna som är farliga så avbryter man behandlingen och får pröva en annan sort.

Jag fick höra om tre stycken av läkaren.
Två sorter har funnits sen 2000-talet.
De påverkar hela kroppen. De är gratis på sjukhuset.
Den ena får man framöver ta hemma i små sprutor. Som diabetiker gör.

Den 3dje som jag vill ha har bara funnits i 4 år.
Den får man hämta ut själv på apoteket och betala upp till högkostnadsskyddet.
De kostar massor. Flera hundra tusen.

Man tar dessa mediciner via dropp på sjukhuset, utom en framöver, det gör man vecka 0, vecka 2, vecka 6 och vecka 8. Sedan tar man den var åttonde vecka i några år.

Den som jag vill ha verkar mer lokalt och stoppar vita blodkroppar från att tränga igenom tarmen.
Alltså påverkar den inte kroppen lika mycket som de andra.
Dock kan man få en allvarlig biverkning av den.
Nån neurologisk hjärnsjukdom som är jätte farlig tydligen.

Men det är ju en chansning man får ta när man har denna sjukdom.
Vara sjuk och få massa problem och riskera att få cancer då man löper 7 ggr större risk att få det. Eller ta stark medicin med en massa farliga biverkningar. 

MEN, det finns många där ute som blivit friska av dessa mediciner.
De har fått sitt liv tillbaka. Vissa helt, och vissa en klar förbättring.

Tänk om det skulle fungera felfritt på mig? Jag har varit sjuk i 12 år.
Tänk att bli frisk! Att få leva ett normalt liv. :)

Då jag satt där hos läkaren och sa att jag ville ta biologisk medicin så sa hon att hon också hade tänkt att ta upp det med mig, att det är dags för det.

Enligt senaste vävnadsproverna de tog på mig så såg de att något håller på att förändras och det är inte bra.
Det var hårt att höra. Bearbetade det i flera dagar och var ledsen.
Men det fick oxå mig att bli ännu mer styrkt i att jag vill börja med biologiska medel.

Här en cool video.
Bortse från de dom säger. ;)

https://www.youtube.com/watch?v=mctXf41Sj7E&t=12s