Första gången med Inflectra

När jag skulle ta inflectra så hade jag med mig en kompis.

Jag var livrädd.

Väl inne i fåtöljrummet för att vänta på sköterska, så satt några och fick dropp.
Det var knäpptyst där inne...

Jag var ju nervös så jag sa rätt ut:

"Vad får ni för roligt?"

Sen var snacket i gång.

Två av de som satt där hade fått inflectra i flera år. 
En hade fått allt möjligt men inget hjälpte och hon fick jobbiga biverkningar.
Hon hade bestämt sig för att sluta med alla mediciner och hade blivit frisk av att ändra kosten.
Hon var där och fick järndropp.

De andra två sa att de hade fått livet tillbaka med inflectra.
Inga skov och inga biverkningar alls!

Det kändes jätte bra att höra.

(Även en gammal vän skrev till mig på instagram och sa att inflectra var det bästa som har hänt henne.)
Underbart!

Sköterskan som gav mig droppet var jätte gullig!

Jag tittade på påsen med droppet och sa:

"Där inne simmar de runt, poliserna, som ska komma in i mitt blod och hjälpa till att få ordning i min kropp!"

Hahahha, det kändes bättre.

De sa att OM man får biverkningar så kommer de efter 2 eller 3dje gången.
Så nervös kommer jag att vara ett tag.
Men det kommer att vara mycket lättare nu att få det.

Man märker också om det fungerar efter ca 3dje gången. Föra vissa kan det tyvärr ta flera veckor innan det biter.
Jag ska trappa ned på kortisonet efter 3 dje gången. 
Så att de överlappar varandra. Då ser man också om det hjälper.

Jag ska dit om en vecka och få min andra dos.

Facket blev arg

Jag ringde facket, för att prata om mig och min sjukdom.
Jag ville säga att det behövs ta fram bättre info för de som har en kronisk sjukdom, jag lär inte vara den första och inte heller den sista.

När vi pratade så sa han:

"Du är väl klar andra årsmontör nu?"

Jag: "Eh...va?! Min kollega presenterade 1500 timmar för mig ist för de 1800 timmarna som firman sa. Jag godkände det och han i sin tur ringde personalchefen och la fram förslaget och han sa ja."

Facket: "Ja, precis men då borde du vara klar nu?"

Jag: "Eh...neeej, alltså min tid stannar då jag har semester, är tjänstledig, är sjuk, osv. Även i morgon när jag ska ta min första inflectra behandling, så stannar min tid. Sen när jag jobbar igen så tickar den på."

Han blev jäääääätte arg!

Facket: "VA!!? jag sa ju att det INTE skulle vara SÅ!!!
Du ska ju inte bli straffad för att du är borta!!
Alla har ju tex. semester!!
Du var sjukskriven helt i 3 månader och halvt i 8 månader, alltså som 4 månader helt. Det blir 7 månader tillsammans.
Då är det den tiden man drar bort.
Tiden ska INTE stanna! Vad trött jag blir!!
Jag sa ju detta till din kollega.
Jag blir riktigt upprörd nu! Jag kommer att ringa dem!"

Jag blev full i skratt och förvånad.

Han resonerade precis som jag har gjort.
Det känns jätte fel att tiden ska stanna.
Man kan absolut ta bort den tiden jag var borta från jobbet.
Det kan jag köpa, men inte att tiden ska stanna framöver.
Så har jag alltid tyckt men jag trodde inte att jag hade något annat att välja på.
Tydligen så hade jag det.

Han ringde upp mig efter ett tag och berättade att han hade pratat med min kollega och även med personalchefen. Min kollega hade blivit sur för att han kom 1 månad efter beslutet togs och ska ändra sig. Han sa att han nu drar sig ur och att facket får ringa personalchefen själv.
Vilket han gjorde.

Min kollega som är facklig och facket hade alltså missförstått varandra.

Personalchefen hade också blivit sur och de kom fram till att de ska kontakta ECY, tror jag att det hette. De som har koll på hur man räknar tid, osv.
Personalchefen ville vara den som skrev till dem, men han skulle tänka på saken först.

Facket sa till mig att om han inte kontaktar dem så gör han det.
Jag sa att om personalchefen skriver till dem så kommer han antagligen ta allt från sin synvinkel, inte från min. Så jag hoppas inte att det blir knas pga det.

Han från facket sa att han hade en kontakt där som lär informera honom om allt.

Facket hade även sagt till personalchefen att om det inte finns någon riktlinje för kronsiktsjuka så får de ta fram det.
Det var ju bra, då har han lyssnat på det jag har sagt.

Först blev jag skraj och tänkte att alla kommer att tycka illa om mig som blandar in facket.

Sen känner jag såhär:
Vad är viktigast? Jag och mitt liv och att jag mår bra? eller att företaget mår bra och att jag bara rättar in mig i ledet?

Det är ju mitt liv. Det är ju jag som lever det.
Jag vill ju att det ska bli rätt för min del.
Så jag skiter fullständigt i vad de tycker.
Jag vill fan inte bli utnyttjad. Jag ska ha det bra i mitt liv!

Min kollega och jag pratade om detta dagen efter.
Han sa att ingen kommer att tycka illa om mig, jag kommer inte att vara snackisen runt frukostbordet på företaget.

Det var ju bra att höra men som sagt, jag skiter i det, jag måste ju stå upp för mig själv. Ingen annan gör ju det. Man måste ta hand om sig. Min kollega förstod det.

Fortsättning följer.

Bokat in en dag för min första inflectra behandling

En sköterska ringde från sjukhuset häromdagen och ville boka in en dag för att börja med inflectradropp.

Jag blev lite tagen på sängen då jag trodde att läkaren skulle ringa först eftersom jag hade tagit prover.
Men då är dom väl ok eftersom de ringde för att boka in en tid.
Annars hade man ju inte fått ta inflectra.

När vi la på så kom gråten.
Jag kände mig rädd.
Jag letade upp en kollega och fick en kram.

På kvällen så var jag mest tom.
Kände mig ensam.

Dagen efter gick bra, i alla fall början på morgonen.
Jag ringde upp sjukhuset, för att knappa in en tid de skulle ringa tillbaka, då jag skulle fråga om behandlingsdagen går på remiss eller inte, så jag vet för jobbet.

Men en stund innan de ringde mig så började jag att få tungt att andas.
Sen behövde jag sitta ner.

Jag satte mig på kanten av liften, eftersom jag jobbade, och från ingenstans kom gråten.
Tårarna bara rann och rann.

Jag kände att jag började få panik och behövde gå därifrån.

Så jag gick till vår bod där vi äter lunch, där fick jag vara i fred.

Väl där så släppte jag på allt och bara grät och grät.

Efter ett tag så ringde en sköterska upp från sjukhuset.

Jag sa att jag ringde för en annan sak men att jag hade panik och var rädd inför tisdag.
Hon hörde att jag grät.

Hon svarade:
"Vad ska vi göra åt det då?"

Jag blev så paff!
Min ledsenhet började att förvandlas lite till ilska.

"Eh...va?" sa jag.

Hon sa:
"Ja, vad tror du ska hända?"

"Inte fan vet jag!" sa jag. "jag är bara rädd."

Vi började att prata och hon sa att om jag får, tex en allergisk chock, då jag är där så sätter de in kortison direkt i blodet och antihistaminer och sen tar det ca 30 min så är anfallet över.
OM jag skulle få det då jag är hemma så är det bara att ringa 112.
"De vet ju vad de ska göra.". sa hon.

Hon lät så himla besvärad av samtalet.
Det var som om att jag hörde hennes suckar.

Hon sa att på hennes 14 år så var det bara ca 10 st som hade fått starka reaktioner och att det inte är jätte vanligt.

Det kändes ju lite lugnande.

Hon sa:
"Jaha, då får vi prata med din läkare så får vi se vad vi ska göra..."

Jag: "Vaddå hur vi ska göra?"

Hon: "Ja om vi ska göra detta."

Jag: "Men det är väl bara att göra! Jag är bara rädd, detta är nytt för mig.
Men det är väl bara att genomföra det!"

Hon hade ingen som helst empati.
Det är ju inte så att det känns bättre att genomföra inflectradroppet om man får ett sådant där bemötande.

Hon tycker säkert att det inte alls är något att va orolig över.
Hennes erfarenhet säger att det inte händer något allvarligt speciellt ofta.

Men det var hennes bemötande mot mig, då jag var rädd och ledsen, som inte gjorde saken bättre.

Va fan alla är väl rädda i bland för saker de inte känner till!
Det är ju inte bara en Alvedon jag ska ta.

I alla fall, på måndag ska jag lämna blodprover för att se att jag inte har någon infektion i kroppen. Är jag det minsta förkyld så får jag inte ta droppet nu.

Sen på tisdag är det dags!